La mia testimonianza sul blog http://ioholendometriosi.blogspot.com

Non ho mai messo la mia faccia su questo blog perché volevo che fosse una cosa che parlasse delle mie passioni, delle mie emozioni, della mia vita... non volevo creare un album di foto mio sul web, e che magari facessero gola a qualche mal pensante. Volevo che tutto fosse fatto di vita pura, descrivendo con immagini e parole ciò che in quel momento vivevo. Ora Basta! Ora ci metto la faccia. Perché chi ha il potere di cambiare le cose capisca che io e altre donne non siamo più disposte a stare in silenzio. Vogliamo i nostri diritti e per la prima volta, in foto, mi vedete gridarlo: IO HO L'ENDOMETRIOSI.

Io e l’endometriosi

La mia storia è stata buia e sconosciuta fino a pochi anni fa. Ho avuto le mie prime mestruazioni a 10 anni e fin da allora ho avuto dolori durante tutto il ciclo. Purtroppo sono cresciuta in una famiglia bigotta e conservatrice e non mi hanno permesso di consultare medici, fino a quando una mattina mi sono svegliata dolorante, allo stremo delle forze con un flusso che durava 20 giorni. Avevo 14 anni e fui costretta a lasciare la scuola, gli amici perché non riuscivo ad avere nessun rapporto con la società, pensavo solo al mio dolore. I medici di allora mi diedero una cura di cortisone e diagnosticarono il mio problema come “allergia” e dissero che fino alla maggiore età il mio metabolismo era questo e che me ne dovevo fare una ragione. “Farmene una ragione”. Era la frase che spesso si presentava davanti la mia vita. Avevo 14 anni e a quell’età pensi a tutt’altro che avere  di tali problemi. Pensi a sperimentare emozioni, ad avere dei segreti, a vedere la vita, ad uscire, alla moda, al trucco. Ma io mi rendevo conto di avere un problema grande, un problema a cui gli altri non credevano e che sminuivano.  Avevo poche amiche perché non credevano ai miei dolori e malanni, è  perché tante volte non uscivo con loro.

La mia fortuna è che sono cresciuta in un ambiente cattolico, così frequentando gruppi e incontri di preghiera in chiesa riuscivo ad avere una vita sociale, a farmi qualche amica e soprattutto ad essere capita. Ma a 17 anni ho avuto di nuovo una grande crisi emorragica, con dolori molto più acuti al basso ventre, così sono finita in pronto soccorso e i medici, dopo un ricovero e un intervento di laparoscopia, mi hanno detto: ”No, sei solo nervosa, stressata. Vai a farti un viaggio: ti passerà tutto”. Mi hanno dato un anticoncezionale per far star zitti la mia famiglia e me soprattutto. In quel momento ho capito che a questo mondo non c’è da fidarsi nemmeno dei medici, e così piano piano persi fiducia in loro. In famiglia mi credevano una spostata, che inventava una finta malattia per attirare l’attenzione e giudicavano il mio un comportamento non sano. Tutto questo mi distruggeva dentro. Così sono nati in me sentimenti di orgoglio e rabbia. Ma non volevo fare scenate, né abbattermi  di fronte a quel fatto. Ho cominciato a reagire dimostrando a tutti di avere forza di volontà. Così ho trovato un lavoro, d’inverno anche due. Mi buttavo  in tutto. Ho fatto la pasticcera, la commessa in merceria, la barista, ho lavorato in un magazzino, in campagna, ho lavato le scale nei palazzi, e pulito le case delle signore anziane. Facevo tutto quello che mi faceva guadagnare e soddisfare la mia voglia di vivere. Ma quel periodo del mese (cioè il ciclo) per me era  sempre una debolezza che mi fermava. A lavoro ero costretta a prendere dei giorni di malattia perché non mi reggevo in piedi e poi i dolori si erano fatti ancora più forti con gli anni. In questo periodo però sono riuscita ad avere delle vere amiche, che mi sono rimaste accanto e la cui amicizia coltivo ancora oggi.

In seguito mi sono fidanzata con quello che ora è mio marito. I rapporti con la mia famiglia, soprattutto con mamma e papà, sono migliorati tanto  che ho cominciato a raccontare tutto di me, senza paura e senza timore di essere giudicata. Grazie a loro ho avuto la forza  di guardare avanti e ho avuto sempre aiuto. Ho preso persino il diploma. Non mi sentivo più sola finalmente. Grazie a loro ho potuto affrontare anche la morte di mio fratello, anche se il cuore sembrava non poter sopportare tanto dolore. Una tragedia che mi segnerà tutta la vita.

In amore penso di essere stata molto fortunata, perché mio marito è sempre stato comprensivo con me. Mi ha aiutato in tutti i modi in cui una persona può essere aiutata. Mi ha aiutato a prendere il diplomino come OSS a Roma, mi ha aiutato a realizzare il mio sogno di diplomarmi in Informatica e mi ha aiutato a curarmi. Gli avevo confidato la mia sfiducia nei medici, ma lui non si è arreso. Mi ha portato a Roma e dopo ricoveri e accertamenti avevamo, forse, trovato un po’ di luce dopo tanto buio. Mi fu diagnosticato il morbo di Cronh. Sono stata in cura per tre anni con vari farmaci, ma l’unica cosa positiva era stato il mio contratto come OSS in una clinica privata. Avevo cominciato a soffrire di nuovo, ogni mese,  per la durata di 15 giorni circa. La mia storia ora si svolge tutta in salita; nonostante l’entusiasmo dei preparativi per il matrimonio, mi sentivo ancora peggio. Vivevo momenti di terrore. Avevo paura di perdere il lavoro a causa dei periodi di malattia che prendevo frequentemente. Avevo paura di perdere mio marito, gli amici e la stima dei colleghi. Ricordo benissimo il mio calvario, che da allora non ha ancora avuto fine.

Nel Natale del 2010 ho avuto una grave emorragia durata 27 giorni. Dopo di che mi sono allarmata e ho cominciato a consultare vari medici. Ma la risposta era sempre quella: “Non hai niente. Il problema è nella tua testa. Tu lavori con i pazzi e sei pazza pure tu”. Uno mi ha fatto proprio ridere: ”Sono le feci che sono dure”, ma se vado a diarrea!!! Così si ripeté la storia. Una storia che ho vissuto sempre, fin dalle prime mestruazioni, un film che proiettava sempre la stessa pellicola. Dolori sconosciuti. Invalidità enigmatiche e incomprensioni. Ho passato l’estate 2011 con emorragie che duravano 8 giorni con una pausa di 5. Ero allo stremo. A lavoro sbagliavo sempre. Sbagliavo con i colleghi, con i ragazzi che curavo, mi alteravo con i miei genitori e con mio marito, allora fidanzato. Vivevo in una montagna d’incomprensioni. Sì, ero incompresa. E sapevo che chi  mi poteva aiutare non lo capiva. Quando davvero non ce la facevo più ed ero rimasta senza forze, sono crollata. Era il 1 settembre 2011 e mio marito mi portò in pronto soccorso, lì conobbi un medico umano, comprensivo e che ha saputo cogliere la mia debolezza, la mia sfiducia nei medici, la mia rabbia, il mio dolore. Ero arrivata a mezza notte emorragica, con febbre a 39 e dolori per tutto il ventre. Poi, dopo la visita, dopo dodici lunghi anni, finalmente la diagnosi: “ENDOMETRIOSI”.

Da una parte il mio io diceva: finalmente, il mio malanno ha un nome; dall’altro invece: non è possibile, perché? Eppure le visite e vari analisi e accertamenti li ho fatti, come mai nessun altro medico prima di lui ha saputo diagnosticarmelo?

 In seguito le mie domande hanno ricevuto delle risposte grazie a questo medico a cui mi affido e a cui ho chiesto di non abbandonarmi. Perché così e che mi hanno fatto sentire altri luminari, quando mi dichiaravano stressata, stanca o peggio pazza: abbandonata. Da parte sua, lui si è sentito in dovere di chiedere scusa anche da parte di tutti i suoi colleghi che non hanno fatto bene il loro lavoro e, cosa più ammirevole, ha ammesso i suoi limiti. Mi ha accompagnato, e mi accompagna tutt’ora, in un’avventura sconosciuta e dolorosa.

 

Mi sono confidata con lui e ho raccontato tutto il mio vissuto e la sfiducia di medici che, secondo il mio parere, erano in cerca solo di contanti per pagarsi le loro macchine, le loro case e le loro amanti.

Così finalmente la diagnosi corretta: Endometriosi severa del setto retto-vaginale, focolai sparsi in intestino, vagina, rene, utero, ovaie. Il focolaio più grande è nel retto, di quasi 4 cm. L’intervento prevedeva la rimozione di tutti i focolai formatisi e la resezione del retto, quindi una stomia con una busta provvisoria.

Come puoi reagire a questa notizia? Ti senti solo sperduta e pensi a quello che ti è accaduto in passato, agli amici che non ti capivano, alle liti con il fidanzato, alle incomprensioni vissute con i genitori.

Endometriosi. Una malattia invalidante. In Italia ne soffrono poche donne. Troppo poche per essere inserite nei tabulati dell’INPS. Una malattia a cui nessuno crede e che ti fa avere problemi con il mondo esterno, soprattutto col lavoro. Da settembre 2011 fino al giorno dell’intervento, 7 febbraio 2012, ho passato momenti di frustrazione, disagio, incomprensione e soprattutto di bisogno. Chiedevo aiuto in tutto: per andare in bagno, per le medicine, per lavarmi, per camminare, insomma per tutte le cose quotidiane.

Mi sono ridotta così. La malattia mi ha ridotto così. Ero un’invalida che lo Stato e le autorità competenti non capivano.

Da questa malattia e da questo disperato bisogno di aiuto è nata la consapevolezza di avere accanto un cuore grande e che per me ha fatto cose che non s’aspettava di dover fare, come prendere un aereo e vivere in altra città: mia madre. Lei, che non è mai uscita fuori dal suo guscio, così silenziosa e discreta, come gli antichi canoni dettano per i suoi tempi. Lei, bigotta e taciturna ha trovato una forza innata, affrontando medici e viaggi che mai si sarebbe sognata. Nessuno credeva che mia madre fosse così forte e che potesse diventare uno dei miei principali sostegni. Ma dove ha trovato la forza? Questo è solo amore materno.

Ho avuto tanta comprensione anche da parte dei miei datori di lavoro, che mi hanno assicurato il mio posto e mi hanno augurato tanta fortuna per l’intervento. Un’altra azienda mi avrebbe già licenziato, come ho sentito in altri casi.

Ma oltre a questa bella scoperta ho avuto la dimostrazione più bella e sincera che una donna si aspetta: mio marito. Eravamo fidanzati quando insieme abbiamo accolto la notizia. Sono molto fortunata perché mio marito ha studiato infermieristica e quindi sapeva della malattia. È stato lui a darmi delucidazioni sul mio stato e a chiarirmi tanti perché. Perché avevo dolori prima, durante e dopo il ciclo, perché avevo dolori e sanguinamenti durante i rapporti, perché la caduta dei capelli e delle unghie (per la mancanza di ferro soprattutto per le perdite eccessive di sangue), perché ero sempre stanca e spossata, ecc. …  È qui che è esploso il suo amore. L’unico inconveniente è stato che abbiamo dovuto rinviare di sei mesi il matrimonio, perché non rientravamo nel budget con le spese dell’intervento e della mia permanenza a Lecco. È stato comprensivo e meraviglioso e nello stesso tempo è stato bello essere coccolata da lui. Mi aiutava a lavarmi, a pettinarmi… mi stirava persino i capelli. Si occupò lui dei preparativi per il viaggio fino a Lecco, si è occupato del Bed & Breakfast e dell’assistenza aerea. E così è arrivato il mattino dell’intervento. Fino alla sera prima ero molto preoccupata, poi mi sono svegliata con una certa serenità e l’ho fatto presente anche al medico. Forse il mio sorriso ha colpito tutta l’equipe, infatti sono uscita dopo 11 ore d’intervento, ma col sorriso, perché non mi avevano toccato l’intestino. Mi sentivo miracolata. Quando ho visto il medico la mattina seguente l’ho ringraziato. Mi sembrava come se avesse operato con le mani di Dio, ero al settimo cielo e certa di aver risolto i miei problemi.

Mi sono rimessa, ci sono voluti due mesi, e dopo la cura di analogo (Enantone 3,75) che mi metteva in menopausa mi sentivo bene. Ho organizzato le mie nozze e non pensavo altro che a mio marito. Mi sono sposata in autunno e vicino al Natale che adoro, 17 dicembre 2012, mi sembrava l’anno mio, l’anno della fortuna. A gennaio il viaggio di nozze e invece, come nelle belle fiabe che si vivono, c’è sempre una parte che non va per il meglio. È arrivato febbraio e i sintomi, nonostante la cura, ritornano. Ritornano i dolori, ritorna la stanchezza cronica, ritornano le notti insonni a causa dei dolori e ritorna anche lo sconforto. Quello sconforto che mi ha sempre fatto male al cuore e all’anima. Così, da capo, nuove analisi, nuovi accertamenti e la notizia che tutto il dolore vissuto, tutti i momenti passati non erano serviti a nulla.

Ti chiedono di fare un figlio, ma come puoi fare un figlio se non hai un lavoro stabile? Una salute stabile, soprattutto. Io non posso fare un figlio solo per terapia, lo devo volere veramente e amare, questo bambino. Non posso mettere al mondo una creatura con l’insicurezza che il mondo offre di questi tempi. Ma alle porte arriva un’altra delusione, la paura che ho sempre vissuto, e che come una premonizione, si è rivelata, in un bel giorno di maggio. Vado a visita di controllo, come ogni sei mesi, dal medico che mi ha operato e mi dice che non ho niente. Nemmeno la risonanza magnetica fatta settimane prima lo convince, laddove il referto attesta una recidiva della malattia, e capta due noduli di 2 cm circa. Lui interpreta l’esame come segni dolenti delle cicatrici e che è normale avere i classici sintomi della malattia. Mi ha liquidato così, ma io non ero convinta. Ne ho parlato col mio ginecologo ed era d’accordo con la mia teoria, che dovevo approfondire e chiedere altri consulti da altri medici. Da allora non ho fatto che pensare a cercare centri idonei per endometriosi e che studiano la malattia e si occupano solo di essa. Ho consultato un dottore di Bari, e la sua onestà, Dio lo benedica, mi ha svegliata da un lungo letargo. Ha detto: “Mi spiace non voglio essere io a rovinarti la vita” e non ha accettato il mio caso. Poi sono andata ad Avellino, dove mi è stata accertata una recidività e mi è stato consigliato di fare un’ecografia specifica a Salerno. Lì, io e mio marito abbiamo avuto tante riposte. Tutte le risposte che cercavamo a tanti perché. La diagnosi e il rischio era sempre quello: Endometriosi del setto-retto vaginale con un focolaio (=nodulo) di 4cm, si eseguirà resezione del retto con stomia addominale.

Il medico di Avellino voleva procedere da subito, ma io avevo bisogno di fidarmi.

E così, non mi restava altro che cercare un buon centro adatto al mio problema specifico. E su consiglio del mio ginecologo mi sono messa in contatto con Verona che ha accettato il mio caso e attendo il giorno del grande viaggio, quello che mi darà un po’ di sollievo dopo tutto questo dolore, anche se so che  la strada è lunga e difficile. Sono in lista d’attesa per un altro intervento e dentro di me cresce la paura.

Quello che sento è indescrivibile. Pensavo che tutto il dolore che ho subito più di un anno fa non lo avrei mai più provato in futuro, ma purtroppo l’endometriosi è una malattia cronica e non ci si può far nulla. Si è ripresentata più forte e accanita della prima volta. Non esiste nessuna cura specifica, solo esperimenti e prove per torturarmi. Mi sento una cavia alla ricerca disperata di nuovi antidolorifici. Un giorno, in preda ad uno sfogo scrissi: “La verità è che io non vedo più sorgere né tramontare il sole, le mie giornate sono buie in una camera oscura, colme di dolori tutti i giorni per tutto il giorno e se non ci fosse mio marito e i miei genitori non avrei veramente nessuno. Se non si trova una soluzione quanto prima potrò solo pensare che nulla è efficace. Scusate ma ascoltare ‘forza e coraggio’ non basta più”.

Nessuno sa cosa vuol dire avere i dolori dell’endometriosi, solo le donne come me lo sanno e comprendo ora che solo loro ti capiscono. Sanno parlarti quando vuoi conforto e sanno stare in silenzio quando desideri pace.

Lux

Io ho l'Endometriosi

Trascrizione del video: Io Ho l'Endometriosi
Ho voluto descrivere il testo di questo video. Un messaggio toccante dove descrive tutti i nostri malesseri e soprattutto incomprensioni. Descrive i nostri BASTA alla società infida e crudele, ai medici incompetenti e soprattutto per gridare il nostro diritto a vivere una vita con dignità.
Spero serva anche a voi, per farvi capire che questi non sono solo bei volti, ma donne con Endometriosi.

 

Io ho l'Endometriosi e nessuno meglio di noi può descrivere questa malattia.

L'endometriosi è una malattia cronica ed è invalidante per la quale non esiste alcuna cura definitiva.

L'Endometriosi è quanto vi raccontiamo noi donne in questo video.

L'Endometriosi è una malattia che oggi colpisce più di tre milioni di donne solo in Italia, una patologia per la quale non esiste nessun codice di esenzione ne tanto meno l'appartenenza di una fascia invalidante che ne consenta il collocamento mirato.

Con le nostre facce e le nostre firme pensiamo a batterci per i nostri diritti per fornire una corretta descrizione della patologia.

L'Endometriosi, per chi ancora ascoltando si sta chiedendo:"Endo...che?". E' originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, cioè l'Endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, vescica, intestino, cervice, vulva, reni, ureteri, polmoni. Tutto ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatrizzale, aderenze, infertilità.

Vi raccontiamo noi i sintomi che per tutti gli anni spesi nell'attesa disperata di una diagnosi ci hanno fedelmente accompagnato, mentre spendevamo soldi, facevamo viaggi, correvamo negli ospedali, ci sottoponevamo in esami invasivi e costosi.

Sapete di quanti anni stiamo parlando? In media dai sette ai dieci anni, durante i quali, già inaccettabili, ognuna di noi si è sentita dare dell'esagerata, dell'ipocondriaca, dell'ansiosa, della stressata o addirittura della pazza, da quelli che sono i medici italiani, di quelli di base agli specialisti.

L'unica grande verità è che c'è tantissima ignoranza su questa patologia e viene fatta cattiva informazione facendola spesso passare come forte dolore durante il ciclo mestruale.

Beh, ora la faccia e la voce c'è la mettono le donne malate di Endometriosi, le uniche che riconoscono sul serio i sintomi, le terapie, gli interventi subiti, gli errori medici, l'ignoranza, i costi, i danni permanenti, gli effetti negativi nella vita sociale, nella vita di coppia e in quella lavorativa. Ognuna di queste meravigliose donne sorridenti che state guardando passare in queste foto autografate chiedono a gran voce che il Ministro della Salute metta la firma che manca per vedere riconosciuti i propi diritti.

Ognuna di queste donne ha passato dai sette ai dieci anni in viaggio in ospedale, negli studi privati, in sala operatoria, nei centri specializzati  per esami diagnostici a propie spese, imbottendosi di antidolorifici e antinfiammatori, attendendo che qualcuno finalmente deste un nome a quei sintomi che  vivevano con lei da anni. Dolore pelvico cronico, dolore ovarico intermestruale, dolori e sanguinamento alla minzione e durante la defecazione, dissenteria alternata a costipazione, stanchezza cronica, infertilità non riconosciuta, febbre costante, sciatalgia, gonfiore addominale, nausee perenni, vomito, aborti spontanei, cestiti mensili, dolore durante e dopo i rapporti sessuali, coliche renali. Anni e soldi che nessuno ci darà mai indietro, anni di angosce, paure, ma soprattutto di  solitudine e di incomprensione per arrivare ad una diagnosi di una parola: Endometriosi. Con molti organi ormai colpiti e  compromessi. Noduli, placche, aderenze, che per farvi capire meglio possiamo definire come dei blocchi, delle palle, delegate dalle tante aderenze, fitte come il calcare di una lavatrice, attaccano tra di loro gli organi formati fra e nelle varie sedi: utero, retto, ovaie, legamenti utero sacrali, vagina, cervice, peritoneo, colon, tube, Dauglas, osso sacro, sospinge, reni, ureteri, intestino, vescica, polmoni. Tutto questo ha portato ognuno di noi, ripetute volte, anche nove, dieci o più sale operatorie, e subire i seguenti interventi: laparoscopia operativa, laparotomia, cistoscopia operativa, resezione intestinale rimosse anche più di 40 cm d'intestino, resezione vescicale, resezione e perdita dei legamenti utero sacrali, asportazione delle tube, delle ovaie, delle cisti endometriosi in ogni dove, ricostruzione del retto, rimozione dell'ombelico, asportazione di parte della vagina, pulizia degli ureteri. Gli interventi non bastano mai e la malattia si ripresenta, sempre, cambiando spesso sede. I dolori comportati da tutto ciò  forse ve li potete solo immaginare, la frustrazione di essere mirata nel proprio intimo.
L'Endometriosi non uccide, ma s'impossessa degli organi, ti rende invalida nella vita sociale, nella vita di coppia.  L'astenersi almeno tre giorni al mese per malattia o diverse settimane a causa degli interventi dal lavoro comporta il licenziamento, il non rinnovamento dei contratti, il mobbing nei posti di lavoro. Perché questa patologia non è riconosciuta, o meglio: l'INPS ha provveduto ad inserirla nelle tabelle delle patologie invalidanti, ma non c'è la comunicazione ufficiale, perché manca la firma del ministro, e noi siamo qui ad aspettare che qualcuno ci lasci il diritto di raccontare  cos'è questa malattia, quante vite ha compromesso.
Ogni storia ha un vissuto a sé, e nel nostro blog ce ne sono moltissime, ognuna con le propie sofferenze, le propie sconfitte, i propi sogni infranti, le propie problematiche sociali.
Questa malattia, a volte, reca dei danni permanenti ed è ora che tutti lo sappiano. Tra i tanti c'è la Metaplasia Nefrogenica, l'impianto di un neuro-stimolatore sacrale per stimolare i nervi, l'impianto di Stent Ureterali, o l'esigenza di auto-caterismo in quanto la vescica non si svuota più naturalmente.
La vita di una donna affetta da Endometriosi non è una vita normale ed è ora che si sappia.
Le visite specialistiche costano dai 150 ai 500 Euro ed è spesso impossibile fare esami in regime Nazionale, in quanto i tempi d'attesa sono lunghissimi. Gli esami come la risonanza magnetica o l'ecografia hanno costi elevatissimi e per di più non vengono eseguiti correttamente da tutte le strutture.  I centri specializzati in Endometriosi sono pochi e molti di noi devono perennemente sostenere spese di viaggio, alloggi, non basta ciò che la malattia ci ha sottratto, qui si sta mirando la dignità delle persone.
L'art. 32 della Costituzione Italiana per noi non trova completa applicazione in quanto cita:
"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti...(...)"
Questo per noi non avviene, ed è scandaloso in un Paese come il nostro che molte donne non riescono più a curarsi o a fare dovuti controlli perché non c'è la fanno economicamente.
Trovare medici competenti, avere un esenzione e un collocamento mirato sono nostri diritti indiscutibili.
Ognuna di noi è sottoposta a cure di Enantone, pillole anticoncezionali, antibiotici, progestinici, farmaci che a lungo andare arrecano danni come ipertensione. Farmaci pieni di controindicazioni e comunque non risolutivi.
L'Endometriosi toglie tantissimo. Scava nel tuo intimo. Invade dal piano fisico a quello emotivo. Limita la funzionalità degli organi più importanti, calpestando lo stile di vita e ne riduce ai minimi termini la qualità. Una qualsiasi semplice uscita, che per voi può essere normale, per noi può trasformarsi in un'impresa per via delle coliche, dei problemi di minzione, dell'impossibilità di mangiare tantissimi elementi anche tra i più comuni, che contribuiscono, purtroppo, a infiammare i nostri apparati organico. La paura di non avere figli, l'accettazione del fatto che sia realmente così, gli errori medici, la solitudine, l'incomprensione sociale e medica, le riprese dopo gli interventi, i matrimoni falliti, in quanto in gergo la malattia è comunemente definita "malattia allontana mariti". Le ingiustizie tra le quali citiamo, che non essendo riconosciuta come invalidante una donna che si separa dal marito senza avere figli non ha diritti.
Abbiamo pagato ognuno a proprio modo sulla nostra pelle e con i nostri soldi.
Basta! E ora di restituirci della nostra dignità, di parlare di noi in maniera corretta e di riconoscerci i nostri diritti.
Le istituzioni hanno il dovere di ascoltare quanto abbiamo raccontato e di intervenire tempestivamente in merito.
Questo video è stato realizzato da un comitato di donne spontaneo, di singole donne italiane affette da Endometriosi. Un comitato indipendente da qualsiasi associazione e non finanziato. Un insieme di donne di ogni regione che continuerà ad abbattersi per uscire dal silenzio, iniziativa dopo iniziativa, giorno dopo giorno, affinché nessuna donna sia più lasciata nell'incomprensione, nella solitudine e nell'ignoranza che regna ancora sull'Endometriosi.

A cura del blog: "Io ho l'endometriosi"

 

Come vorrei librarmi con loro

Cadono le foglie. Volano.
Come vorrei librarmi con loro.

Sono giorni di ansia questi. La decisione di una vita. Le preoccupazioni. Il non essere capita, mi fa passare momenti di sconforto. D'altronde dicono che l'autunno porta proprio questo. Io che lo venero non vorrei mai pensare a questo. Ho sempre creduto fosse un cambiamento, una rinascita, vorrei che mi facesse sentire bene in un momento buio della mia vita.

Perchè non lo vediamo?

 

Sui balconi, sulle case di campagna c'è l'autunno che vive, che si arrampica, che sopravvive al quotidiano.
Perché non lo vediamo? Perché la gente non nota questa meraviglia che la natura ci regala? Perché la gente non è attratta dai suoi colori?
Eppure basta poco per perdersi in un mondo pieno di miracoli.

Guardate cosa ci offre la natura. Non vi basta per soddisfarvi d'incanto?

A volte l'uomo è piccolo ed egocentrico per fermarsi a pensare  cosa vive intorno: un'esplosione di colore, addobbato nei grigi mattoni.
Come non si può notare il loro profumo? La loro voglia di rinascere ancora?
Vorrei che il tempo si fermasse e che, come al cinema, m'incanterei a guardare uno spettacolo interminabile. Adoro ciò che è vita. Adoro star bene con queste piccole cose.

Tesori d'autunno

 Ottobre in natura compare di caleidoscopi colorati negli alberi.

In autunno, come ogni anno, la natura scandisce il tempo in modo unico.

Foglie che t'immergono in un mondo che aspetti tutto l'anno, se sai apprezzarne l'essenza. Una strada, un viottolo, un piede che ogni tanto scalcia un sasso e preme su foglie che prima appartenevano ad un ramo. Foglie che volano via, come i nostri desideri, le nostre speranze. Sono tesori a cui teniamo e sono dentro di noi.
Ed eccola, quella sensazione che da tempo speravi. Il profumo del mosto nelle cantine, la cucina sporca di marmellate d'autunno, la brezza della mattina quando si apre la finestra. L'odore delle castagne arrostite sulla brace. Le mele e la cannella... Vivrei per sempre di queste sensazioni, ormai sono parte di me. Vivo di questo ossigeno per accorgermi che il mio mondo è colorato, è bello, è pieno d'amore.

 

Credo che esista

Pensi che esista da qualche parte qualcuno che possa interrompere la nostra solitudine?
A volte credo che per quanta intimità possa esistere in un rapporto, resterà sempre un velo d'incomprensione impossibile da cancellare.

 

Si io credo che esista.
 Credo che se trovi quell'unica persona su mille, tutte le incertezze e i limiti si dissolvano da soli. Ma devi trovarla. Poi tutte le altre sono  conoscenze, ed è con loro che il velo rimane.

Credo che ci sia qualcuno che è nato e vissuto come ognuno di noi. Come un'anima gemella.

Buongiorno!

BUONGIORNO MONDO!

Un buongiorno speciale a chi ha perso la speranza, a chi sta cercando di avverare un sogno, a chi lo deve ancora cercare, a chi si emoziona con poco e a chi si trova nel buio e sta facendo di tutto per illuminare il proprio cammino!

Adoro l'autunno...

sarà il fresco, i mandarini, le castagne e i cachi...

saranno i colori rossastri della natura, sarà che è sempre vicino il Natale...

#aspettando il Natale

Quando si vive l'autunno

Fuori vive l'autunno e la fresca aria mi avverte dei primi brividi di freddo sulla pelle.

Cosa non darei per vivere tutto l'anno in autunno.

Autunno. La stagione delle fresche malinconie, delle passeggiate fuggiasche con indosso una felpa e con le mani in tasca, coi capelli sciolti al vento, ma col sorriso di godere un paesaggio colorato. Ambra, rosso, marrone, sono i colori che padroneggiano la natura e che davanti agli occhi si fanno largo meravigliati. Sospesa in questo paradiso in terra, chiusa nella mia cucina, sogno le mie lunghe passeggiate, i miei brividi con le mani in tasca alla felpa. Il mio viso rivolto in alto ad ammirare lo spettacolo più bello all'anno. La fresca essenza della natura esplode in una magia ineguagliabile.

Poi ritornare a casa e gustarti una passione unica: tè e cupcake, quelli buoni quelli al cioccolato e panna. Quelli che ti riscaldano dopo una lunga passeggiata ammirando la natura.

Ogni giorno, in questo periodo, mi sento avvolta di tanta magia. Tutte le mattine quando mi alzo bevo il tè, è il colore del tè mi ricordano le foglie che, come camaleonti, si trasformano  e indossano una nuova veste. Anche quando è inverno, o primavera, o estate.

Aspetto con ansia la grande traslazione dell'autunno. La sua presenza mi fa sognare e avverare ciò che desidero.

Gocce migliori di speranza

Mi piace l’autunno.
Mi piace guardare fuori dalla finestra della camera della mia cucina e vedere le foglie catturate dal vento.
Mi piace il primo freddo, le coperte e il tè caldo.
Mi piace uscire nella bianca atmosfera autunnale, nella fredda natura che si riempie di caldi colori.
Mi piace il cambiamento, quando nella mia vita le vecchie foglie cadono, per lasciare spazio ai nuovi germogli.
Vorrei che fosse sempre autunno nella mia vita, come fuori dalla finestra della mia cucina.
Francesco Guccini disse: “Però non la sopporto 
la gente che non sogna.” E l'autunno è la vera bella stagione per sognare.

Tu prova ad avere un mondo nel cuore e non riesci ad esprimerlo con le parole.
E' difficile vivere questa sensazione, solo pochi condividono questo miracolo della natura. Dio ci ha donato l'autunno perché vivessimo l'era dei cambiamenti, delle scelte e delle decisioni. Non può arrivare in noi una folta primavera se prima non ci lasciamo spogliare dalla grazia dell'autunno. Autunno vuol dire decidere. Autunno vuol dire ammirare. Autunno vuol dire cambiare. E come noi, seduti davanti ad una finestra, vediamo l'autunno portar via i colori dell'estate al mondo e a vestirla di nuove sfumature, così dovremmo far noi. Il mio autunno è stato è sarà sempre l'era del mio cambiamento anche se questo comporterà, per la maggior parte dei casi, dolore. Ma un dolore buono. Un dolore facile da sopportare. Un dolore che si nasconde facile quando piove.
Il dolore buono è qui, ora, nel profumo di tutto ciò che rifiorisce... nella chiassosa allegria degli uccelli che emigrano... e nelle voci di bambini gioiosi che giungono dalla strada. Il dolore buono è qui, nel vento che soffia impetuoso e porta via le foglie, è sveste il mondo.
Il dolore buono e solitario , silenzioso e non si racconta a nessuno, è l'energia sufficiente a sgretolare la speranza, è la consapevolezza di aver avuto quattro occhi...  che non vedevano per uno... di aver parlato urlando con due voci, non essendo neppure sentiti... ora appare così la figura di quella felicità che ho voluto con tutto il cuore... e che per momentaneamente se ne è andata... e volo alto, perché ho capito che vale più una fase di tristezza tenera e sincera, che l'oblio di una vita infelice... perché la tristezza riempie solo per svuotare... e svuota... solo per riempire ancora, la coppa del nettare della gioia...
...Meglio un dolore che urla  che una ferita sempre aperta.
Gocce migliori di speranza per poter sorridere ancora...

Giornata d'ottobre

 

Preferisco i difetti e le cose semplici.

Voglio essere piena di difetti così da far svelare i miei pregi. Voglio essere vera a costo di pagare con la solitudine. Voglio essere sensibile pur di non cambiare. Voglio essere timida e negare ogni sorriso celato. Voglio essere una sognatrice pur di non vivere un’esistenza nulla. Voglio soffrire per sorridere domani. Voglio amare sapendo che riceverò altrettanto lo stesso affetto. Voglio essere me stessa senza mai lasciarmi plagiare.

No, non vorrei mai essere perfetta. La perfezione è utopia. E io so di vivere nella realtà. Nella mia realtà.

Cos’è che mi fa andare avanti?

E' una domanda che faccio spesso, perché in fondo, se ci pensi, siamo qui appesi a un filo, sballottati dal destino, ma continuiamo a combattere. Se ami quello che sei sarai sempre inaffondabile.

Io mi fido soltanto di me. A volte più piano a volte più in fretta riesco sempre a uscire dal mio nido di aculei. Sì, mi amo. Sono fiera di me e spero davvero di non perdermi mai per qualcuno o qualcosa.

Amare la primavera è troppo facile, lei ha gli uccellini che cantano, i fiorellini nei prati, i colori pacati della rinascita, insomma è come giocare con la fabbrica degli assi nella manica…è scorretto. L’autunno è tutt’altro mondo. Lui non ti incanta con la tiepida brezza profumata. Tutti odiano l'autunno o l’inverno… non ci trovo nulla di male in queste stagioni… anzi, infondo a tutti fa bene una bella giornata uggiosa per rilassarsi davanti alla tv sotto una coperta con una bella tisana calda e tutti abbiamo sfruttato una giornata di freddo invernale per rubare una felpa a un amico o abbracciare qualcuno.

L’arancione mi fa pensare ai tramonti e alle albe. Alle nuvole dorate, alle giornate di sole, ai colori dei fiori e ai ciuffi d’erba che risplendono al calar del sole. Lo collego alla natura come colore; non è razionale ne triste. Influisce su di me rendendomi felice. Più che ricordi mi trasmette emozioni.

L’autunno. I suoi colori. Le passeggiate lungo i viali circondati dagli alberi di mille sfumature. Il rumore delle scarpe sulle foglie secche.

Un insieme di sciarpe e cappelli, di maglioni e guanti dalle mille fantasie e dai mille colori.

Il cioccolato caldo e il mio libro nuovo, fresco, profumato. Quello che ho acquistato proprio oggi, in quella libreria all’angolo così accogliente, con le poltrone di pelle, scure e lisce, e quel profumo inebriante, magico, buono, che solo le librerie possono avere.

Il piumone e il mio film preferito, quello che ho già visto mille volte, ma ogni volta che lo guardo è come se fosse la prima.

Il tè caldo e le chiacchierate attorno ad una candela.

Le serate trascorse a guardare la pioggia cadere, a pensare, a ricordare, ad amare.

I brividi lungo la schiena e gli abbracci per scaldarsi.

Il freddo.

Il vento.

L’autunno.

Avete mai alzato la testa dal vostro cellulare per osservare i colori dell’autunno? Beh, se non vi è mai capitato perchè siete troppo presi a muovere le dita o perchè siete troppo impegnati a guardare le vetrine dei negozi, provate a fermarvi due secondi e alzate la testa, osservate tutto ciò che vi circonda, che sembra quasi di essere in un quadro di Monet, e per quei due secondi la tristezza sembra scomparire.

C’è qualcosa, nell’aria di ottobre.

E’ l’elettricità che ti pervade mentre cammini in mezzo agli altri, immergendoti nella frenesia allegra di un sabato pomeriggio illuminato dai lampioni.

Ma è anche una strana attesa, come se sentissi che qualcosa di bello sta per tornare. Una passeggiata solitaria nella foresta vivida di colori, e ti sembra quasi di vedere gli alberi contemplare sornioni la tua stessa felicità.

C’è qualcosa, nell’aria di ottobre… e forse è magia.

Venezia in autunno

Eccola. La maschera che tanto ho amato visitando Venezia. E ora mi chiedo: come sarà Venezia in autunno?

Purtroppo le risposte le posso avere solo da notizie tratte dal web, perché ho visitato questa romantica città in piena estate, ed ora la immagino vestita con i colori d'autunno, con le viottole bagnate, addobbate di pozzanghere, col venticello fresco, il profumo delle acque che avvolgono il sentiero stretto fatto di pietre, e poi come saranno i ponti che rappresentano i legami tra un'isoletta e l'altra?

Eccola. Questa è la maschera che, secondo il mio essere rappresenta Venezia. Volevo tanto portarmela via, ma il costo di questo capolavoro era esuberante per le mie tasche, così ho fatto una foto per avere impressa la sua immagine, per non dimenticare Venezia e ripromettermi di vederla nella mia stagione preferita: l'autunno.

Tra i siti leggo che l’autunno è il periodo migliore per visitarla e perdersi tra calli e campielli alla scoperta della storia, delle tradizioni e delle curiosità della città. In autunno il mercato ortofrutticolo di Rialto si colora con le tonalità tipiche della stagione: funghi, zucche, fichi, uva sono i prodotti che si possono trovare sui banchi dei fruttivendoli. Una visita a Rialto consentirà di vedere, nel mercato ittico, tutte le prelibatezze che usano i veneziani per i loro piatti tipici a base di pesce.

Chissà... un giorno... i desideri si avvereranno...

Lento l'autunno

Nelle giornate piovose dell’autunno la natura si abbandona, con i rami secchi e le foglie gialle che supplicano pietà. L’odore di legna bruciata, di castagne. I nuvoloni neri pian piano riempiono il cielo di tristezza, a quel punto ti rifugi in casa, chiudi gli occhi e ti metti a sognare. Il tempo passa, le foglie cadono e nell’aria echeggia lo scrosciare della pioggia. Fuori, intanto, stormi di uccelli se ne vanno verso Sud, pronti ad affrontare un lungo viaggio.
Le foglie, ormai stanche e raggrinzite si dileguano, mentre il vento soffia sfinito.
Lento, lento, l’autunno rattrista, ma medita in una nuova vita...

Prima dell'autunno

Cullo nel pensiero quel sentimento aguzzo, di dolce dolore, come una rosa incastrata nel petto.
So cos'è: voglia di autunno, di roveri odorosi che soffiano nel camino mentre un vino maturo, più stanco che forte, mi scalda di lenta dolcezza come una vecchia amante.
Ascolto il ritmo delle onde che danzano sotto il legno, sprofondato nel letto morbido. Mi convinco che la cadenza è buona. Il mare è in pace e io so di essere al sicuro.
Poco dopo sto già sognando.
L’alba la sento spuntare sull'acqua, molto prima che ne giunga il calore. Vi sono cose, più grandi di questa, di cui è capace l’anima.
Mi alzo ed esco all'aperto, il battito del mare ha un sussulto lieve. Le sue note più profonde tremano per un istante di un sincopato cupo; qualcosa si agita nel suo cuore liquido, subito riassorbito dall’eterna danza di vibranti immensità.
E’ un piccolo segreto, dono sommerso di cui mi accorgo con gioia; una gradevole compagnia mentre getto nelle onde la corda e lascio scorrere fra le dita i suoi nodi rugosi, ripetendo a fior di labbra il canto dei miei antenati naviganti.
Cerco a lungo la melodia giusta, recitando come una preghiera molti Canti.
Poi, con un palpito del cuore, sento ad un tratto il ritmo dei nodi che scorrono combinarsi con quello delle parole; si fondono nell'anima due antiche sinfonie e l'armonia dei loro tempi mi svela l'incognita che cerco.
Conosco la velocità a cui sto navigando.
Mi sposto a poppa, entro nella cabina di comando. Lo scricchiolio dell'assito e l'odore di vecchissimo legno saggio mi scendono nell'animo, sacri al mio cuore come i suoni e gli aromi di un tempio. Passo le dita su un antico scrittoio. Controllo le tavole, su pagine consumate da una vita di carezze; sotto le dita, la carta scivola lieve come i veli sul un corpo di donna.
Le mie mani, a tratti leggere, poi rese frenetiche dall'ansia, cercano a tentoni la via dell'acqua; in molte albe di innumerevoli estati ho atteso con trepidazione il responso di quegli antichi calcoli, sapendo che avrebbe fatto la differenza fra vivere o morire.
I polpastrelli sensibili si fermano, premono, controllano. Finalmente respiro a fondo; esco di nuovo sul ponte, avvolto dall'odore del sale. Con animo più lieve attendo il calore del sole; la rotta è giusta, il mare è pace.
Mi siedo sulle nude assi del ponte, sopra di me la vela manda lieti schiocchi nel vento gagliardo. Lo respiro, è freddo; l'autunno è vicino, possente il suo canto ne reca l'annuncio.
E' l'ultimo viaggio della stagione, poi il ghiaccio coprirà questo tratto di mare che per tutta la vita ho percorso. Sull'acqua, invisibili a chiunque, sono stampate le vie che tracciava mio padre.
 Per secoli, nonostante quello che noi siamo, sordi all'eco della maledizione che ci accompagna, i mercanti della mia famiglia hanno percorso la rotta del Nord, commerciando per città e villaggi, indifferenti al divenire dei mutevoli imperi degli uomini. Da una generazione all'altra tramandiamo i segreti della nostra arte, che consente di vedere le vie dell'acqua, calcolarne il fluire, fissare il moto del vascello nel tempo e nello spazio.
Con le Canzoni e i Nodi sentiamo il Tempo. Con le Tavole, conosciamo lo Spazio. Cantando e calcolando, ho veleggiato per tutta la mia vita, libero nonostante l'oscuro fardello che mi è toccato in sorte.
Oggi mi bacia il viso un tepore crescente; sento il disco di fuoco che arde potente nel cielo; l'autunno verrà, ma io sarò già al sicuro. Il sole mi assale. I suoi raggi mi carezzano.

 

Un racconto per il Carnevale della Letteratura #65 che verrà ospitato da Roberto Zanasi sul blog "Prooooof" con il tema "La Navigazione"

Spartaco Mencaroni

Cose belle dell'autunno...

Ottobre è cominciato

Eccolo qui. Il mese che aspettavo. Il mese dove uva e zucca trionfano nella cucina. Il mese dove il tempo è incerto, ma fresco, dove puoi camminare per strada e sorridere perché la leggera brezza mattutina ti accarezza il viso e ti porta via con la fantasia. Non è il mio mese preferito, ma l'aspettavo, per godermi a pieno questo autunno. Per poter rinascere, per poter sperare...