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mercoledì 23 ottobre 2013

Io ho l'Endometriosi

Trascrizione del video: Io Ho l'Endometriosi
Ho voluto descrivere il testo di questo video. Un messaggio toccante dove descrive tutti i nostri malesseri e soprattutto incomprensioni. Descrive i nostri BASTA alla società infida e crudele, ai medici incompetenti e soprattutto per gridare il nostro diritto a vivere una vita con dignità.
Spero serva anche a voi, per farvi capire che questi non sono solo bei volti, ma donne con Endometriosi.
 
Io ho l'Endometriosi e nessuno meglio di noi può descrivere questa malattia.
L'endometriosi è una malattia cronica ed è invalidante per la quale non esiste alcuna cura definitiva.
L'Endometriosi è quanto vi raccontiamo noi donne in questo video.
L'Endometriosi è una malattia che oggi colpisce più di tre milioni di donne solo in Italia, una patologia per la quale non esiste nessun codice di esenzione ne tanto meno l'appartenenza di una fascia invalidante che ne consenta il collocamento mirato.
Con le nostre facce e le nostre firme pensiamo a batterci per i nostri diritti per fornire una corretta descrizione della patologia.
L'Endometriosi, per chi ancora ascoltando si sta chiedendo:"Endo...che?". E' originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, cioè l'Endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, vescica, intestino, cervice, vulva, reni, ureteri, polmoni. Tutto ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatrizzale, aderenze, infertilità.
Vi raccontiamo noi i sintomi che per tutti gli anni spesi nell'attesa disperata di una diagnosi ci hanno fedelmente accompagnato, mentre spendevamo soldi, facevamo viaggi, correvamo negli ospedali, ci sottoponevamo in esami invasivi e costosi.
Sapete di quanti anni stiamo parlando? In media dai sette ai dieci anni, durante i quali, già inaccettabili, ognuna di noi si è sentita dare dell'esagerata, dell'ipocondriaca, dell'ansiosa, della stressata o addirittura della pazza, da quelli che sono i medici italiani, di quelli di base agli specialisti.
L'unica grande verità è che c'è tantissima ignoranza su questa patologia e viene fatta cattiva informazione facendola spesso passare come forte dolore durante il ciclo mestruale.
Beh, ora la faccia e la voce c'è la mettono le donne malate di Endometriosi, le uniche che riconoscono sul serio i sintomi, le terapie, gli interventi subiti, gli errori medici, l'ignoranza, i costi, i danni permanenti, gli effetti negativi nella vita sociale, nella vita di coppia e in quella lavorativa. Ognuna di queste meravigliose donne sorridenti che state guardando passare in queste foto autografate chiedono a gran voce che il Ministro della Salute metta la firma che manca per vedere riconosciuti i propi diritti.
Ognuna di queste donne ha passato dai sette ai dieci anni in viaggio in ospedale, negli studi privati, in sala operatoria, nei centri specializzati  per esami diagnostici a propie spese, imbottendosi di antidolorifici e antinfiammatori, attendendo che qualcuno finalmente deste un nome a quei sintomi che  vivevano con lei da anni. Dolore pelvico cronico, dolore ovarico intermestruale, dolori e sanguinamento alla minzione e durante la defecazione, dissenteria alternata a costipazione, stanchezza cronica, infertilità non riconosciuta, febbre costante, sciatalgia, gonfiore addominale, nausee perenni, vomito, aborti spontanei, cestiti mensili, dolore durante e dopo i rapporti sessuali, coliche renali. Anni e soldi che nessuno ci darà mai indietro, anni di angosce, paure, ma soprattutto di  solitudine e di incomprensione per arrivare ad una diagnosi di una parola: Endometriosi. Con molti organi ormai colpiti e  compromessi. Noduli, placche, aderenze, che per farvi capire meglio possiamo definire come dei blocchi, delle palle, delegate dalle tante aderenze, fitte come il calcare di una lavatrice, attaccano tra di loro gli organi formati fra e nelle varie sedi: utero, retto, ovaie, legamenti utero sacrali, vagina, cervice, peritoneo, colon, tube, Dauglas, osso sacro, sospinge, reni, ureteri, intestino, vescica, polmoni. Tutto questo ha portato ognuno di noi, ripetute volte, anche nove, dieci o più sale operatorie, e subire i seguenti interventi: laparoscopia operativa, laparotomia, cistoscopia operativa, resezione intestinale rimosse anche più di 40 cm d'intestino, resezione vescicale, resezione e perdita dei legamenti utero sacrali, asportazione delle tube, delle ovaie, delle cisti endometriosi in ogni dove, ricostruzione del retto, rimozione dell'ombelico, asportazione di parte della vagina, pulizia degli ureteri. Gli interventi non bastano mai e la malattia si ripresenta, sempre, cambiando spesso sede. I dolori comportati da tutto ciò  forse ve li potete solo immaginare, la frustrazione di essere mirata nel proprio intimo.
L'Endometriosi non uccide, ma s'impossessa degli organi, ti rende invalida nella vita sociale, nella vita di coppia.  L'astenersi almeno tre giorni al mese per malattia o diverse settimane a causa degli interventi dal lavoro comporta il licenziamento, il non rinnovamento dei contratti, il mobbing nei posti di lavoro. Perché questa patologia non è riconosciuta, o meglio: l'INPS ha provveduto ad inserirla nelle tabelle delle patologie invalidanti, ma non c'è la comunicazione ufficiale, perché manca la firma del ministro, e noi siamo qui ad aspettare che qualcuno ci lasci il diritto di raccontare  cos'è questa malattia, quante vite ha compromesso.
Ogni storia ha un vissuto a sé, e nel nostro blog ce ne sono moltissime, ognuna con le propie sofferenze, le propie sconfitte, i propi sogni infranti, le propie problematiche sociali.
Questa malattia, a volte, reca dei danni permanenti ed è ora che tutti lo sappiano. Tra i tanti c'è la Metaplasia Nefrogenica, l'impianto di un neuro-stimolatore sacrale per stimolare i nervi, l'impianto di Stent Ureterali, o l'esigenza di auto-caterismo in quanto la vescica non si svuota più naturalmente.
La vita di una donna affetta da Endometriosi non è una vita normale ed è ora che si sappia.
Le visite specialistiche costano dai 150 ai 500 Euro ed è spesso impossibile fare esami in regime Nazionale, in quanto i tempi d'attesa sono lunghissimi. Gli esami come la risonanza magnetica o l'ecografia hanno costi elevatissimi e per di più non vengono eseguiti correttamente da tutte le strutture.  I centri specializzati in Endometriosi sono pochi e molti di noi devono perennemente sostenere spese di viaggio, alloggi, non basta ciò che la malattia ci ha sottratto, qui si sta mirando la dignità delle persone.
L'art. 32 della Costituzione Italiana per noi non trova completa applicazione in quanto cita:
"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti...(...)"
Questo per noi non avviene, ed è scandaloso in un Paese come il nostro che molte donne non riescono più a curarsi o a fare dovuti controlli perché non c'è la fanno economicamente.
Trovare medici competenti, avere un esenzione e un collocamento mirato sono nostri diritti indiscutibili.
Ognuna di noi è sottoposta a cure di Enantone, pillole anticoncezionali, antibiotici, progestinici, farmaci che a lungo andare arrecano danni come ipertensione. Farmaci pieni di controindicazioni e comunque non risolutivi.
L'Endometriosi toglie tantissimo. Scava nel tuo intimo. Invade dal piano fisico a quello emotivo. Limita la funzionalità degli organi più importanti, calpestando lo stile di vita e ne riduce ai minimi termini la qualità. Una qualsiasi semplice uscita, che per voi può essere normale, per noi può trasformarsi in un'impresa per via delle coliche, dei problemi di minzione, dell'impossibilità di mangiare tantissimi elementi anche tra i più comuni, che contribuiscono, purtroppo, a infiammare i nostri apparati organico. La paura di non avere figli, l'accettazione del fatto che sia realmente così, gli errori medici, la solitudine, l'incomprensione sociale e medica, le riprese dopo gli interventi, i matrimoni falliti, in quanto in gergo la malattia è comunemente definita "malattia allontana mariti". Le ingiustizie tra le quali citiamo, che non essendo riconosciuta come invalidante una donna che si separa dal marito senza avere figli non ha diritti.
Abbiamo pagato ognuno a proprio modo sulla nostra pelle e con i nostri soldi.
Basta! E ora di restituirci della nostra dignità, di parlare di noi in maniera corretta e di riconoscerci i nostri diritti.
Le istituzioni hanno il dovere di ascoltare quanto abbiamo raccontato e di intervenire tempestivamente in merito.
Questo video è stato realizzato da un comitato di donne spontaneo, di singole donne italiane affette da Endometriosi. Un comitato indipendente da qualsiasi associazione e non finanziato. Un insieme di donne di ogni regione che continuerà ad abbattersi per uscire dal silenzio, iniziativa dopo iniziativa, giorno dopo giorno, affinché nessuna donna sia più lasciata nell'incomprensione, nella solitudine e nell'ignoranza che regna ancora sull'Endometriosi.


A cura del blog: "Io ho l'endometriosi"

 

2 commenti:

  1. Ciao,solo adesso ho notato la condivisione di questo video,grazie x questo tuo gesto! Ti ringrazio a nome di tutto il comitato "Io ho l'endometriosi" :)

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  2. Ciao Valentina,
    ...ed io solo ora ho letto il tuo commento.
    Forse non mi hai riconosciuta: io sono Lucia e questo è il mio blog, quì mi faccio chiamare Lux. Grazie per essere così gentile con me. Io pubblico ogni forma di pubblicità sull'endo perchè voglio combattere l'ignoranza e la superficialità della gente. Grazie per essere passata da me.

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