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"Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi, come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti, auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all'intera regione ed in particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo, nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
A tale scopo il Comitato ha lanciato una petizione on line a supporto della richiesta ufficiale alla regione Puglia ed invita a votare al link:
Il Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino Di Ciaula.
L'Associazione Passeggino Rosso di Brindisi si è unita alla nostra richiesta."
COMUNICATO STAMPA DEL 5 novembre 2013
Richiesta della istituzione del
Registro Regionale Pugliese per l’Endometriosi.
L’Endometriosi
è una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna con effetti
psico-fisici spesso debilitanti. Si manifesta con cisti endometriosiche,
fibrosi, aderenze a volte di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo
della donna.
Secondo
una stima del Census Bureau in Italia (2004) dovrebbero esserne affette
2.902.873 di donne.
Da studi effettuati risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande
interferenza sulla qualità della vita, determinando:
disturbi del sonno (81%)
rapporti sessuali dolorosi se non impossibili,
con conseguenze nel rapporto di coppia (77%)
influenza negativa sulla propria vita sociale
(73%).
E’ stato appurato che la diagnosi certa
arriva tardivamente, con un tempo medio >9 anni, compromettendo la possibilità
di effettuare un trattamento adeguato per migliorare la qualità della vita,
ridurre il rischio di sequele e complicanze, la malattia aderenziale pelvica,
l’infertilità che interessa dal 30 al 40 % delle donne affette.
Tra
gi esiti importanti si registrano le influenze negative sul lavoro che riguardano il 79% delle donne che ne sono affette.
È anche
importante sottolineare l’elevato rischio di endometriosi al quale sono esposte
donne che vivono in aree geografiche caratterizzate da intenso inquinamento
atmosferico, in particolare da attività industriali. Sono infatti noti da tempo
i rapporti tra insorgenza di endometriosi e fattori ambientali.
È stato
dimostrato che l’esposizione a inquinanti atmosferici ha un ruolo importante in
modelli animali sperimentali di induzione dell’endometriosi e studi condotti su
donne adulte hanno dimostrato un rapporto significativo tra la presenza di
endometriosi ed elevate quantità di diossine nel fluido peritoneale. Un
importante studio caso-controllo ha dimostrato un rischio elevato di sviluppare
endometriosi in donne con elevate concentrazioni ematiche di diossine.
Tale
rischio appare elevato anche in seguito a esposizione a PCB, composti simili
alle diossine[1]. Recenti evidenze
dimostrano con importanza crescente che, similmente a numerose altre patologie
indotte da esposizione ambientale a sostanze inquinanti in donne gravide,
l’esposizione a sostanze inquinanti durante la vita in utero può determinare la
successiva comparsa di endometriosi in età adulta a causa di alterazioni epigenetiche che si
instaurano in epoca fetale.
Il 5 Novembre 2013 alle ore 9,30, presso il TEATRO
PADRE TUROLDO, via Generale Pietro De Laclos a TARANTO, si è tenuta una
conferenza stampa nella quale il Comitato Taranto LIDER, alla presenza del
Dott. Gianfranco Orbello – ISDE Taranto, con il sostegno dell’Ordine dei Medici di Taranto e
dell’ISDE Taranto – Associazione Medici per l’Ambiente, ha chiesto con
forza al governo regionale, al
Presidente Vendola, all’Assessore alla Sanità, alla Giunta e al Consiglio regionale, anche alla luce
dell’elevato rischio ambientale e sanitario esistente in diverse zone della
Regione Puglia, Taranto e Brindisi primis, che sia al più presto adottata una
legge che introduca il Registro regionale per meglio caratterizzare tale
malattia dal punto di vista fisiopatologico ed epidemiologico, permettere di
organizzare strategie appropriate e minimizzare gli sprechi, primo necessario
passo per la tutela della salute delle donne che nascono con questa terribile
malattia cronica, tra le peggiori patologie emergenti.
L’istituzione del
Registro regionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici
e sociali riferiti alla malattia, avrà il fine di stabilire appropriate
strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della
malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze e di
mettere in atto strategie di prevenzione primaria in zone a rischio.
Il Registro riporterà i casi di endometriosi, il numero di
nuovi casi registrati annualmente e rappresenterà statisticamente l'incidenza
della malattia sul territorio regionale.
La proposta di legge si dovrà occupare anche di favorire la ricerca finalizzata a
individuare terapie che possano ridurre il dolore e la sintomatologia e
istituire un Osservatorio sulla patologia con il compito di promuoverne la
diagnosi precoce e la sua conoscenza.
In riferimento alla peculiare situazione tarantina facciamo
presente, in particolare, che gli esperti Prof. Biggeri Annibale, Prof.ssa
Triassi Maria e Dott. Forastiere Francesco, nell’ambito dell’incidente
probatorio per stabilire le responsabilità nelle ipotesi di disastro ed
inquinamento ambientale a carico dei vertici dello stabilimento siderurgico
Ilva, raccomandano la prosecuzione della indagine sulla “caratterizzazione della
fertilità e della salute riproduttiva” affermando che “Questi
aspetti non sono stati considerati nella presente indagine ma devono essere
valutati con attenzione specie in relazione ai possibili effetti tossici degli
IPA e delle diossine.”
Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui
eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi,
come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti,
auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all’intera regione ed in
particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità
ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del
registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla
incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo,
nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
A tale scopo il Comitato ha
lanciato una petizione on line a supporto della richiesta ufficiale alla
regione Puglia ed invita a votare al link:
https://secure.avaaz.org/it/petition/CHIEDIAMO_AL_GOVERNATORE_DELLA_REGIONE_PUGLIA_UNA_LEGGE_PER_LA_TUTELA_DELLE_DONNE_AFFETTE_DA_ENDOMETRIOSI/?copy
Il
Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto
scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino
Di Ciaula.
Detto
ciò, in Italia vi è dal punto di vista legislativo una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita
nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo,
però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie
dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in
uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le
tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si attende 1a firma.
Il Comitato, unendosi al coro delle tante associazioni
nazionali per l’endometriosi che da tempo richiedono la firma del Ministro
Lorenzin, si è attivato presso il Parlamento per sollecitare la conclusione
dell’iter e per permettere alle donne affette da tale patologia di poter
richiedere ed ottenere l’invalidità civile.
Il Comitato ha anche richiesto che la malattia sia inserita
nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga
garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
Per concludere, ci rivolgiamo direttamente
alle donne affette da endometriosi. Attualmente nella nostra città non esiste
un centro di ascolto dedicato in grado di dare sostegno psicologico e le dovute
informazioni al momento della scoperta che appare, in quei momenti, più di una
condanna. Esortiamo queste donne a non perdersi in un tunnel che inizialmente
può sembrare senza uscita. Il percorso, dalla diagnosi in poi, è irto di
ostacoli, ma può essere condiviso con donne che stanno vivendo la stessa
esperienza, collaborando con gruppi e associazioni impegnati a mantenere alta
l‘attenzione sulla malattia ed aiutando altre donne informando il più
possibile, tutto ciò fa sentire meno sole e può alleviare tanto dolore, un
dolore compreso a fondo solo da chi lo conosce in prima persona. Il Comitato,
per sensibilizzare i cittadini ed invitare a firmare la petizione on line,
organizzerà alcuni tavoli informativi in giorni da stabilire. Chi sente di
voler essere protagonista e non vittima può contattarci sul gruppo FB https://www.facebook.com/groups/tarantolider23032011/
e all’indirizzo email: tarantolider@libero.it.
Verranno date maggiori informazioni anche su www.tarantolider.it .
Il Comitato Taranto LIDER ci
tiene a sottolineare di non ambire ad essere un’associazione a sostegno delle
donne affette da endometriosi, ma il suo ruolo si limita a fungere da cassa di
risonanza per una problematica gravissima e sottovalutata che colpisce un gran
numero di donne della nostra città e provincia.