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"Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi, come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti, auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all'intera regione ed in particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo, nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.

A tale scopo il Comitato ha lanciato una petizione on line a supporto della richiesta ufficiale alla regione Puglia ed invita a votare al link:

https://secure.avaaz.org/it/petition/CHIEDIAMO_AL_GOVERNATORE_DELLA_REGIONE_PUGLIA_UNA_LEGGE_PER_LA_TUTELA_DELLE_DONNE_AFFETTE_DA_ENDOMETRIOSI/?copy

Il Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino Di Ciaula.

L'Associazione Passeggino Rosso di Brindisi si è unita alla nostra richiesta."

COMUNICATO STAMPA DEL 5 novembre 2013

Richiesta della istituzione del Registro Regionale Pugliese per l’Endometriosi.

L’Endometriosi è una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna con effetti psico-fisici spesso debilitanti. Si manifesta con cisti endometriosiche, fibrosi, aderenze a volte di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo della donna.

Secondo una stima del Census Bureau in Italia (2004) dovrebbero esserne affette 2.902.873 di donne.
Da studi effettuati risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande interferenza sulla qualità della vita, determinando:

• disturbi del sonno (81%)
• rapporti sessuali dolorosi se non impossibili, con conseguenze nel rapporto di coppia (77%)
• influenza negativa sulla propria vita sociale (73%).

 E’ stato appurato che la diagnosi certa arriva tardivamente, con un tempo medio >9 anni, compromettendo la possibilità di effettuare un trattamento adeguato per migliorare la qualità della vita, ridurre il rischio di sequele e complicanze, la malattia aderenziale pelvica, l’infertilità che interessa dal 30 al 40 % delle donne affette.

Tra gi esiti importanti si registrano le influenze negative sul lavoro  che riguardano il  79% delle donne che ne sono affette.

È anche importante sottolineare l’elevato rischio di endometriosi al quale sono esposte donne che vivono in aree geografiche caratterizzate da intenso inquinamento atmosferico, in particolare da attività industriali. Sono infatti noti da tempo i rapporti tra insorgenza di endometriosi e fattori ambientali.

È stato dimostrato che l’esposizione a inquinanti atmosferici ha un ruolo importante in modelli animali sperimentali di induzione dell’endometriosi e studi condotti su donne adulte hanno dimostrato un rapporto significativo tra la presenza di endometriosi ed elevate quantità di diossine nel fluido peritoneale. Un importante studio caso-controllo ha dimostrato un rischio elevato di sviluppare endometriosi in donne con elevate concentrazioni ematiche di diossine.

Tale rischio appare elevato anche in seguito a esposizione a PCB, composti simili alle diossine[1]. Recenti evidenze dimostrano con importanza crescente che, similmente a numerose altre patologie indotte da esposizione ambientale a sostanze inquinanti in donne gravide, l’esposizione a sostanze inquinanti durante la vita in utero può determinare la successiva comparsa di endometriosi in età adulta  a causa di alterazioni epigenetiche che si instaurano in epoca fetale.

Il 5 Novembre 2013 alle ore 9,30, presso il TEATRO PADRE TUROLDO, via Generale Pietro De Laclos a TARANTO, si è tenuta una conferenza stampa nella quale il Comitato Taranto LIDER, alla presenza del Dott. Gianfranco Orbello – ISDE Taranto, con il sostegno dell’Ordine dei Medici di Taranto e dell’ISDE Taranto – Associazione Medici per l’Ambiente, ha chiesto con forza  al governo regionale, al Presidente Vendola, all’Assessore alla Sanità, alla Giunta  e al Consiglio regionale, anche alla luce dell’elevato rischio ambientale e sanitario esistente in diverse zone della Regione Puglia, Taranto e Brindisi primis, che sia al più presto adottata una legge che introduca il Registro regionale per meglio caratterizzare tale malattia dal punto di vista fisiopatologico ed epidemiologico, permettere di organizzare strategie appropriate e minimizzare gli sprechi, primo necessario passo per la tutela della salute delle donne che nascono con questa terribile malattia cronica, tra le peggiori patologie emergenti.

 L’istituzione del Registro regionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, avrà il fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze e di mettere in atto strategie di prevenzione primaria in zone a rischio.

Il Registro riporterà i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenterà statisticamente l'incidenza della malattia sul territorio regionale.

La proposta di legge si dovrà occupare anche di favorire la ricerca finalizzata a individuare terapie che possano ridurre il dolore e la sintomatologia e istituire un Osservatorio sulla patologia con il compito di promuoverne la diagnosi precoce e la sua conoscenza.

In riferimento alla peculiare situazione tarantina facciamo presente, in particolare, che gli esperti Prof. Biggeri Annibale, Prof.ssa Triassi Maria e Dott. Forastiere Francesco, nell’ambito dell’incidente probatorio per stabilire le responsabilità nelle ipotesi di disastro ed inquinamento ambientale a carico dei vertici dello stabilimento siderurgico Ilva, raccomandano la prosecuzione della indagine sulla “caratterizzazione della fertilità e della salute riproduttiva” affermando che “Questi aspetti non sono stati considerati nella presente indagine ma devono essere valutati con attenzione specie in relazione ai possibili effetti tossici degli IPA e delle diossine.”

Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi, come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti, auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all’intera regione ed in particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo, nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.

A tale scopo il Comitato ha lanciato una petizione on line a supporto della richiesta ufficiale alla regione Puglia ed invita a votare al link:

https://secure.avaaz.org/it/petition/CHIEDIAMO_AL_GOVERNATORE_DELLA_REGIONE_PUGLIA_UNA_LEGGE_PER_LA_TUTELA_DELLE_DONNE_AFFETTE_DA_ENDOMETRIOSI/?copy

Il Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino Di Ciaula.

 

Detto ciò, in Italia vi è dal punto di vista legislativo una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo, però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si  attende 1a firma.

Il Comitato, unendosi al coro delle tante associazioni nazionali per l’endometriosi che da tempo richiedono la firma del Ministro Lorenzin, si è attivato presso il Parlamento per sollecitare la conclusione dell’iter e per permettere alle donne affette da tale patologia di poter richiedere ed ottenere l’invalidità civile.

Il Comitato ha anche richiesto che la malattia sia inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.

Per concludere, ci rivolgiamo direttamente alle donne affette da endometriosi. Attualmente nella nostra città non esiste un centro di ascolto dedicato in grado di dare sostegno psicologico e le dovute informazioni al momento della scoperta che appare, in quei momenti, più di una condanna. Esortiamo queste donne a non perdersi in un tunnel che inizialmente può sembrare senza uscita. Il percorso, dalla diagnosi in poi, è irto di ostacoli, ma può essere condiviso con donne che stanno vivendo la stessa esperienza, collaborando con gruppi e associazioni impegnati a mantenere alta l‘attenzione sulla malattia ed aiutando altre donne informando il più possibile, tutto ciò fa sentire meno sole e può alleviare tanto dolore, un dolore compreso a fondo solo da chi lo conosce in prima persona. Il Comitato, per sensibilizzare i cittadini ed invitare a firmare la petizione on line, organizzerà alcuni tavoli informativi in giorni da stabilire. Chi sente di voler essere protagonista e non vittima può contattarci sul gruppo FB https://www.facebook.com/groups/tarantolider23032011/ e all’indirizzo email: tarantolider@libero.it.
Verranno date maggiori informazioni anche su www.tarantolider.it .

Il Comitato Taranto LIDER ci tiene a sottolineare di non ambire ad essere un’associazione a sostegno delle donne affette da endometriosi, ma il suo ruolo si limita a fungere da cassa di risonanza per una problematica gravissima e sottovalutata che colpisce un gran numero di donne della nostra città e provincia.