sabato 7 dicembre 2013
domenica 1 dicembre 2013
☆☆☆ Buongiorno Dicembre ☆☆☆
☆☆☆ E' arrivato il mese più bello e più magico. Il mese di letterine scritte davanti al fuoco, di calze appese sul cammino, di alberi di Natale accesi ovunque, in casa, per le strade, nei negozi, di regali, del freddo e della neve, che qui da noi si spera sempre di vederla, di Babbo Natale e naturalmente di buon cibo ☆☆☆
venerdì 29 novembre 2013
Babbo Natale sta arrivando in città
Ieri ho visto il film "Elf, un elfo di nome Buddy" e alla fine mi sono incantata per la canzone "Santa Claus is coming to town" che cantava la folla mentre aspettavano al freddo, a Central Park, qualcosa di misterioso.
Ho scelto la versione di Frank Sinatra, volevo dare un tocco di antico al mio video, col il grammofono che graffia e la sua voce che tocca il cuore.
Sono tante le cose che si possono dire su Babbo Natale, e su questa pagina del mio blog ho scritto non solo del vecchio straordinario che porta i doni ai bambini buoni, ma soprattutto del Natale, com'è nato e perché si festeggia.
Adoro il natale. Ogni anno lo aspetto con ansia e trepidazione. Amo ciò che significa, ciò che mi rallegra. E poi le luci, gli addobbi, le palle colorate, le candele... che fascino. La tavola imbandita di cose buone, fanno pensare solo a quanto siamo fortunati.
I miei occhi brillano insieme alle luci dell'albero e il mio umore cambia in positivo, non perché è Natale, ma perché io il Natale lo porto dentro tutto l'anno.
venerdì 22 novembre 2013
Il Fantasma del Natale passato
Oggi, 22 novembre, giorno di Santa Cecilia, cominciano le feste e l'avvento per il santo Natale. Per l'occasione vorrei proporvi un post-it che ho scritto sul blog I consigli della nonna nel Natale 2010. All'inizio della nascita del mio blog. Ogni volta che lo rileggo nasce in me sempre un'emozione e lascia tracce incolmabili.
"Vorrei tanto tornare indietro, ai Natali passati insieme, con la mia famiglia, quando eravamo piccoli e le giornate d'avvento le passavamo in campagna.
Ricordo la mia casa, quell'albero di Natale di pino vero, con appesi i mandarini, poche cose inutili, ma ci faceva felici. Ricordo le volte che ci mettevamo sul letto, io e i miei fratelli, a guardare la tv. Si, questi Natali voglio ricordare, quando tra noi c'era serenità.
Com'erano belli i Natali degli anni '80-'90!
Mio desiderio è che possa tornare nel cuore dei giovani d'oggi, quella sensazione che dovrebbe significare: 'Oggi è Natale, auguri!'
Mi sono portata dietro il mio bagaglio carico di speranza e ricordi, tutta questa strada con le mie forze: Sono reduce dei Natali degli anni passati...
...come non provare nostalgia per i Natali di una volta, quando gli abeti che addobbavamo erano veri e odorosi di resina! Quando i papà avevano più tempo da dedicare ai bambini e insieme si andava a cercare il muschio nei boschi per il presepe, mentre le mamme restavano a casa a preparare i tipici dolci natalizi, spandendo nell'aria fragranze deliziose.
Quando si cantava canzoni come 'Tu scendi dalle stelle, astro del ciel' ce ne siamo dimenticati!
Bello il Natale con le letterine sotto il piatto di papà, che iniziavano sempre con le stesse parole: "Caro Gesù Bambino, ti prometto che sarò più buono".
E gli zampognari esistono ancora?
Ricordo che attendevamo con trepidazione alla porta e li ascoltavamo suonare guardando con stupore quegli strani strumenti...
...del resto, chi ha più tempo per fermarsi ad ascoltarli, presi come siamo dagli affanni quotidiani?
'Ninna nanna, La notte Santa' erano queste le poesie che annunciavano l'arrivo del Natale.
Quando aspettavamo la sera del Natale per mettere il Gesù Bambino nel presepe e mangiare i cioccolatini appesi all'albero. L'atmosfera del Natale era così magica che predisponeva gli animi alla bontà e chi aveva litigato, coglieva l'occasione per rappacificarsi: solo perchè era Natale!
Erano tempi in cui i bambini credevano ancora a Babbo Natale...".
Auguri di Buone Feste
Lux
22 Novembre, cominciano le feste di Natale
Eccoci qui. Cominciano le feste più carismatiche
dell'anno e oggi da noi si vive un momento dedicato tutto alla famiglia. Anche
se non abito più a Grottaglie non rinuncio alla tradizione e ho portato con me
il rito e la magia di addobbare l'albero di Natale. In verità ho già preparato
il salone da quindici giorni per questo evento che mi entusiasma e mi rende
felice. Stasera io e mio marito ci riuniremo a lume di candela, con il profumo
dello sformato di patate in forno e le caldarroste sul fuoco. Staremo lì con la
colonna sonora di un antico canto Natalizio, White Christmas cantata da Frank
Sinatra, e dopo un buon film, La vita è meravigliosa di Frank Capra -che
destino quei due nomi-. Staremo qui a passarci gli addobbi, a giocare, a
rinnovarci il nostro amore. Sono momenti magici che vorrei durassero tutta una vita.
giovedì 21 novembre 2013
Arriva il Natale
Arriva Natale.
Alcuni, ascoltando i commenti di piazza, sbuffano e diventano irritanti. Io invece l'adoro. Aspetto questo momento tutto l'anno. Perché è speciale. Perché nonostante il freddo è caldo. Del Natale è bello tutto: gli addobbi, il cibo, l'atmosfera. Soprattutto l'atmosfera. Quell'atmosfera intensa, magica e romantica nello stesso tempo. A fare da cornice a tutto questo sono le castagne arrostite a fuoco, la torta di mele, i biscotti alla cannella, l'odore dei mandarini e delle arance. Fanno si che le giornate siano magiche.
Adoro il Natale. Perché fa buona tutta la gente, o crediamo che lo sia.
Adoro il Natale perché quando passeggi per le strade gli addobbi sono fenomenali e le nostre passeggiate diventano un viaggio verso la fantasia. Quando si va al centro commerciale entri in un mondo diverso da quello che viviamo e vorremmo trasformare la nostra casa nella capanna di Babbo Natale. Le nostre case. In questi periodi sono più allegre, colorate, natalizie. Io domani, Santa Cecilia, finisco di addobbare l'albero. Addobbo la mia cucina con una ghirlanda natalizia. Faccio sbucare fra le tende un Babbo Natale di pezza, e decoro la mia casa con souvenir natalizi e candele, calde candele che donano alla casa un magico tepore. I film come Christmas Carole e la Vita è meravigliosa, le canzoni natalizie come Deck the hall e Adeste Fideles inondano i corridoi, mentre le luci dell'albero e del presepe si specchiano dalla grande finestra del balcone. Si, quello che noto sono le finestre, tutte colorate dalle luci, che brillano e fanno festa per le famiglie. Mi affaccio dal balcone e noto questo: luce che impazziscono, Babbi Natali che sbucano fra i tetti e siccome da noi la neve non arriva mai ci si accinge a spruzzare uno spray per darne l'effetto. Che risate. Che divertimento decorare la nostra casa. Che calore.... che amore.
domenica 17 novembre 2013
Costruire i ricordi
Manca più di un mese a Natale, e dentro di me sento già l'atmosfera magica che porta lo spirito natalizio. Le luci, i negozi addobbati, i film in tv, riscaldano l'aria di nuovi propositi e stampano un sorriso alla gente.
Quando ero bambina, non c'erano i DVD e i videoregistratori, ovvero c'erano, ma la mia famiglia non poteva permetterselo, era un lusso. Allora, il mio Natale significava poter vedere i classici Disnay, Fantaghirò e piccole storielle che trasmettevano su Italia 1, il canale dei cartoni animati con l'adorato Bim Bum Bam, e per mia madre Sette spose per sette fratelli, che all'epoca era un cult. Fino a quando all'età adolescenziale ho scoperto Dickens e il suo "Scrooge", e Frank Capra con la sua "Vita meravigliosa". Poi pian piano arrivò la Disnay e Scrooge si trasformò in zio Paperone e "Sette spose per sette fratelli" scomparvero. Ma ora sono dotata di tecnologia, ho il DVD e naturalmente il computer con Internet H24.
Ogni anno vengono sfornati nuovi classici, ma io sono affezionata al mio antico "Christmas Carol", in tutte le sue versioni, da Topolino al classico del 1939 in bianco e nero, fino all'ultima versione della Walt Disnay del 2009, dove Jim Carrey prestò il suo volto a Scrooge, fino alla versione degli anni novanta. Non cambia mai. Scrooge e sempre stato il tipo cupo, triste, scontroso, avaro della vita. Non ci si può far nulla. La sua antipatia e la sua avarizia colpisce nell'intimo e si pensa che un tipo del genere non apprezzerà mai lo spirito natalizio che vive nei cuori della gente buona, della gente semplice. Una storia bella da raccontare, da tramandare, da essere entusiasti. A dare vita alla tradizione della famiglia riunita per le feste, dei pop corn sul divano tutti insieme.
Questa è la tradizione che vorrei tramandare ai miei figli un giorno, fin da piccoli. Perché presto quanto sembri, i figli non saranno più bambini e ci troveranno noiosissimi e antiquati e preferiranno uscire con gli amici, o stare soli in una camera. E' questo il tempo di costruire i ricordi e sensazioni piacevoli, che li accompagneranno nei loro natali.
giovedì 7 novembre 2013
Letterina a Babbo Natale
Caro Babbo Natale,
quest'anno voglio inaugurare le festività natalizie scrivendoti. Da noi comincia il 22 novembre, ma i negozi sono già addobbati ed io non capisco perché dovrei aspettare. Voglio scriverti una lettera, come quando facevo da bambina, quando esprimevo desideri e sognavo il dono che volevo mi portassi nella notte magica di Natale. E' vero, sono troppo grande per credere in te, ma non troppo grande per esprimere un desiderio.
Per farti capire meglio dovrei raccontarti di più di me, ma credo mi conosca già, dato le mie imprecazioni e i miei pianti. Dico solo una parola: Endometriosi. Capisci ora?
L'Endometriosi accompagna la mia vita da due anni e purtroppo non potevo far nulla perché non venivo creduta in passato, quando accusavo i sintomi. Ho sofferto nell'oscurità per dodici anni. Sono stata definita "pazza". Ora tu Babbo Natale puoi far qualcosa in questo stadio della malattia? Ho l'ultimo, il più grave, il IV stadio, dove sono in lista per un intervento di resezione del retto. Tu puoi far qualcosa per abbreviare la mia sofferenza? Lo sai che gli organi principali dell'apparato riproduttivo sono compromessi? Ovaie, vescica, vagina, utero, retto. Lo sai che questo sarà l'intervento dei dubbi e dei chissà?
Chissà se avrò un figlio... Chissà se mi metteranno la sacca... Chissà di quanti organi mi priveranno... Chissà... Chissà... Chissà...
E lo sai in che stato mi trovo ora?
A letto, piena di dolori, emorragica sia dal retto che dall'utero. Dolori che si protraggono dall'addome, alla gamba sinistra, fino alla schiena, che non mi permettono di camminare.
si può vivere così?
Ti chiedo con il cuore: è vita?
Non mi dire che ci sono bambini che muoiono di malattie e persone peggio di me. Non mi aiuta perché non mi basta! Io vivo in una patologia dove lo Stato non riconosce la gravità, a cui io pago ogni cura, ogni esame quando loro sono protetti, hanno diritto alla 104, quando io invalida a letto mi dicono di NO!
Non è giusto!
Ho sempre voluto vivere la mia vita con semplicità, senza chiedere di essere Wonder Woman. Volevo solo lavorare, cucinare bene, fare bene le cose, coltivarmi delle amicizie. Volevo avere sempre Parco della Vittoria nel Monopoly, comporre le parole con la Z e la H, come "Zucche" a Scarabeo, per avere il massimo dei punti. Volevo creare le Cake e i cupcake più romantiche e simpatiche. Volevo viaggiare, scoprire il mondo... e volevo formare una famiglia. Ora sono qui, a scriverti, pensando a mio marito e pensando a quante volte l'ho deluso, l'ho scoraggiato, l'ho amareggiato, per colpa di questa Bastarda che porto dentro, che non posso scacciare, perché anche se i medici mi operano lei è in me, è cronica e non posso farci niente!
Ti chiedo di farmi essere più calma, più riflessiva, più dolce, come la donna che mio marito a conosciuto prima della scoperta della malattia. Amante della vita...delle piccole cose... del Natale: Felice...
Lux
martedì 5 novembre 2013
FIRMA ANCHE TU LA PETIZIONE PER I NOSTRI DIRITTI! FIRMA PER AVERE DIRITTI SULL'ENDOMETRIOSI
FIRMA ANCHE TU!
"Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi, come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti, auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all'intera regione ed in particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo, nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
A tale scopo il Comitato ha lanciato una petizione on line a supporto della richiesta ufficiale alla regione Puglia ed invita a votare al link:
Il Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino Di Ciaula.
L'Associazione Passeggino Rosso di Brindisi si è unita alla nostra richiesta."
COMUNICATO STAMPA DEL 5 novembre 2013
Richiesta della istituzione del
Registro Regionale Pugliese per l’Endometriosi.
L’Endometriosi
è una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna con effetti
psico-fisici spesso debilitanti. Si manifesta con cisti endometriosiche,
fibrosi, aderenze a volte di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo
della donna.
Secondo
una stima del Census Bureau in Italia (2004) dovrebbero esserne affette
2.902.873 di donne.
Da studi effettuati risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande interferenza sulla qualità della vita, determinando:
Da studi effettuati risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande interferenza sulla qualità della vita, determinando:
- disturbi del sonno (81%)
- rapporti sessuali dolorosi se non impossibili, con conseguenze nel rapporto di coppia (77%)
- influenza negativa sulla propria vita sociale (73%).
E’ stato appurato che la diagnosi certa
arriva tardivamente, con un tempo medio >9 anni, compromettendo la possibilità
di effettuare un trattamento adeguato per migliorare la qualità della vita,
ridurre il rischio di sequele e complicanze, la malattia aderenziale pelvica,
l’infertilità che interessa dal 30 al 40 % delle donne affette.
Tra
gi esiti importanti si registrano le influenze negative sul lavoro che riguardano il 79% delle donne che ne sono affette.
È anche
importante sottolineare l’elevato rischio di endometriosi al quale sono esposte
donne che vivono in aree geografiche caratterizzate da intenso inquinamento
atmosferico, in particolare da attività industriali. Sono infatti noti da tempo
i rapporti tra insorgenza di endometriosi e fattori ambientali.
È stato
dimostrato che l’esposizione a inquinanti atmosferici ha un ruolo importante in
modelli animali sperimentali di induzione dell’endometriosi e studi condotti su
donne adulte hanno dimostrato un rapporto significativo tra la presenza di
endometriosi ed elevate quantità di diossine nel fluido peritoneale. Un
importante studio caso-controllo ha dimostrato un rischio elevato di sviluppare
endometriosi in donne con elevate concentrazioni ematiche di diossine.
Tale
rischio appare elevato anche in seguito a esposizione a PCB, composti simili
alle diossine[1]. Recenti evidenze
dimostrano con importanza crescente che, similmente a numerose altre patologie
indotte da esposizione ambientale a sostanze inquinanti in donne gravide,
l’esposizione a sostanze inquinanti durante la vita in utero può determinare la
successiva comparsa di endometriosi in età adulta a causa di alterazioni epigenetiche che si
instaurano in epoca fetale.
Il 5 Novembre 2013 alle ore 9,30, presso il TEATRO
PADRE TUROLDO, via Generale Pietro De Laclos a TARANTO, si è tenuta una
conferenza stampa nella quale il Comitato Taranto LIDER, alla presenza del
Dott. Gianfranco Orbello – ISDE Taranto, con il sostegno dell’Ordine dei Medici di Taranto e
dell’ISDE Taranto – Associazione Medici per l’Ambiente, ha chiesto con
forza al governo regionale, al
Presidente Vendola, all’Assessore alla Sanità, alla Giunta e al Consiglio regionale, anche alla luce
dell’elevato rischio ambientale e sanitario esistente in diverse zone della
Regione Puglia, Taranto e Brindisi primis, che sia al più presto adottata una
legge che introduca il Registro regionale per meglio caratterizzare tale
malattia dal punto di vista fisiopatologico ed epidemiologico, permettere di
organizzare strategie appropriate e minimizzare gli sprechi, primo necessario
passo per la tutela della salute delle donne che nascono con questa terribile
malattia cronica, tra le peggiori patologie emergenti.
L’istituzione del
Registro regionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici
e sociali riferiti alla malattia, avrà il fine di stabilire appropriate
strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della
malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze e di
mettere in atto strategie di prevenzione primaria in zone a rischio.
Il Registro riporterà i casi di endometriosi, il numero di
nuovi casi registrati annualmente e rappresenterà statisticamente l'incidenza
della malattia sul territorio regionale.
La proposta di legge si dovrà occupare anche di favorire la ricerca finalizzata a
individuare terapie che possano ridurre il dolore e la sintomatologia e
istituire un Osservatorio sulla patologia con il compito di promuoverne la
diagnosi precoce e la sua conoscenza.
In riferimento alla peculiare situazione tarantina facciamo
presente, in particolare, che gli esperti Prof. Biggeri Annibale, Prof.ssa
Triassi Maria e Dott. Forastiere Francesco, nell’ambito dell’incidente
probatorio per stabilire le responsabilità nelle ipotesi di disastro ed
inquinamento ambientale a carico dei vertici dello stabilimento siderurgico
Ilva, raccomandano la prosecuzione della indagine sulla “caratterizzazione della
fertilità e della salute riproduttiva” affermando che “Questi
aspetti non sono stati considerati nella presente indagine ma devono essere
valutati con attenzione specie in relazione ai possibili effetti tossici degli
IPA e delle diossine.”
Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui
eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi,
come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti,
auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all’intera regione ed in
particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità
ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del
registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla
incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo,
nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
A tale scopo il Comitato ha
lanciato una petizione on line a supporto della richiesta ufficiale alla
regione Puglia ed invita a votare al link:
https://secure.avaaz.org/it/petition/CHIEDIAMO_AL_GOVERNATORE_DELLA_REGIONE_PUGLIA_UNA_LEGGE_PER_LA_TUTELA_DELLE_DONNE_AFFETTE_DA_ENDOMETRIOSI/?copy
Il
Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto
scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino
Di Ciaula.
Detto
ciò, in Italia vi è dal punto di vista legislativo una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita
nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo,
però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie
dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in
uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le
tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si attende 1a firma.
Il Comitato, unendosi al coro delle tante associazioni
nazionali per l’endometriosi che da tempo richiedono la firma del Ministro
Lorenzin, si è attivato presso il Parlamento per sollecitare la conclusione
dell’iter e per permettere alle donne affette da tale patologia di poter
richiedere ed ottenere l’invalidità civile.
Il Comitato ha anche richiesto che la malattia sia inserita
nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga
garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
Per concludere, ci rivolgiamo direttamente
alle donne affette da endometriosi. Attualmente nella nostra città non esiste
un centro di ascolto dedicato in grado di dare sostegno psicologico e le dovute
informazioni al momento della scoperta che appare, in quei momenti, più di una
condanna. Esortiamo queste donne a non perdersi in un tunnel che inizialmente
può sembrare senza uscita. Il percorso, dalla diagnosi in poi, è irto di
ostacoli, ma può essere condiviso con donne che stanno vivendo la stessa
esperienza, collaborando con gruppi e associazioni impegnati a mantenere alta
l‘attenzione sulla malattia ed aiutando altre donne informando il più
possibile, tutto ciò fa sentire meno sole e può alleviare tanto dolore, un
dolore compreso a fondo solo da chi lo conosce in prima persona. Il Comitato,
per sensibilizzare i cittadini ed invitare a firmare la petizione on line,
organizzerà alcuni tavoli informativi in giorni da stabilire. Chi sente di
voler essere protagonista e non vittima può contattarci sul gruppo FB https://www.facebook.com/groups/tarantolider23032011/
e all’indirizzo email: tarantolider@libero.it.
Verranno date maggiori informazioni anche su www.tarantolider.it .
Verranno date maggiori informazioni anche su www.tarantolider.it .
Il Comitato Taranto LIDER ci
tiene a sottolineare di non ambire ad essere un’associazione a sostegno delle
donne affette da endometriosi, ma il suo ruolo si limita a fungere da cassa di
risonanza per una problematica gravissima e sottovalutata che colpisce un gran
numero di donne della nostra città e provincia.
giovedì 24 ottobre 2013
La mia testimonianza sul blog http://ioholendometriosi.blogspot.com
Non ho mai messo la mia faccia su questo blog perché volevo che fosse una cosa che parlasse delle mie passioni, delle mie emozioni, della mia vita... non volevo creare un album di foto mio sul web, e che magari facessero gola a qualche mal pensante. Volevo che tutto fosse fatto di vita pura, descrivendo con immagini e parole ciò che in quel momento vivevo. Ora Basta! Ora ci metto la faccia. Perché chi ha il potere di cambiare le cose capisca che io e altre donne non siamo più disposte a stare in silenzio. Vogliamo i nostri diritti e per la prima volta, in foto, mi vedete gridarlo: IO HO L'ENDOMETRIOSI.
La mia storia è stata buia e sconosciuta fino a pochi anni fa. Ho avuto le mie prime mestruazioni a 10 anni e fin da allora ho avuto dolori durante tutto il ciclo. Purtroppo sono cresciuta in una famiglia bigotta e conservatrice e non mi hanno permesso di consultare medici, fino a quando una mattina mi sono svegliata dolorante, allo stremo delle forze con un flusso che durava 20 giorni. Avevo 14 anni e fui costretta a lasciare la scuola, gli amici perché non riuscivo ad avere nessun rapporto con la società, pensavo solo al mio dolore. I medici di allora mi diedero una cura di cortisone e diagnosticarono il mio problema come “allergia” e dissero che fino alla maggiore età il mio metabolismo era questo e che me ne dovevo fare una ragione. “Farmene una ragione”. Era la frase che spesso si presentava davanti la mia vita. Avevo 14 anni e a quell’età pensi a tutt’altro che avere di tali problemi. Pensi a sperimentare emozioni, ad avere dei segreti, a vedere la vita, ad uscire, alla moda, al trucco. Ma io mi rendevo conto di avere un problema grande, un problema a cui gli altri non credevano e che sminuivano. Avevo poche amiche perché non credevano ai miei dolori e malanni,è perché tante volte non uscivo con loro.
Io e l’endometriosi
La mia storia è stata buia e sconosciuta fino a pochi anni fa. Ho avuto le mie prime mestruazioni a 10 anni e fin da allora ho avuto dolori durante tutto il ciclo. Purtroppo sono cresciuta in una famiglia bigotta e conservatrice e non mi hanno permesso di consultare medici, fino a quando una mattina mi sono svegliata dolorante, allo stremo delle forze con un flusso che durava 20 giorni. Avevo 14 anni e fui costretta a lasciare la scuola, gli amici perché non riuscivo ad avere nessun rapporto con la società, pensavo solo al mio dolore. I medici di allora mi diedero una cura di cortisone e diagnosticarono il mio problema come “allergia” e dissero che fino alla maggiore età il mio metabolismo era questo e che me ne dovevo fare una ragione. “Farmene una ragione”. Era la frase che spesso si presentava davanti la mia vita. Avevo 14 anni e a quell’età pensi a tutt’altro che avere di tali problemi. Pensi a sperimentare emozioni, ad avere dei segreti, a vedere la vita, ad uscire, alla moda, al trucco. Ma io mi rendevo conto di avere un problema grande, un problema a cui gli altri non credevano e che sminuivano. Avevo poche amiche perché non credevano ai miei dolori e malanni,
La mia fortuna è che sono cresciuta in un ambiente cattolico, così frequentando gruppi e incontri di preghiera in chiesa riuscivo ad avere una vita sociale, a farmi qualche amica e soprattutto ad essere capita. Ma a 17 anni ho avuto di nuovo una grande crisi emorragica, con dolori molto più acuti al basso ventre, così sono finita in pronto soccorso e i medici, dopo un ricovero e un intervento di laparoscopia, mi hanno detto: ”No, sei solo nervosa, stressata. Vai a farti un viaggio: ti passerà tutto”. Mi hanno dato un anticoncezionale per far star zitti la mia famiglia e me soprattutto. In quel momento ho capito che a questo mondo non c’è da fidarsi nemmeno dei medici, e così piano piano persi fiducia in loro. In famiglia mi credevano una spostata, che inventava una finta malattia per attirare l’attenzione e giudicavano il mio un comportamento non sano. Tutto questo mi distruggeva dentro. Così sono nati in me sentimenti di orgoglio e rabbia. Ma non volevo fare scenate, né abbattermi di fronte a quel fatto. Ho cominciato a reagire dimostrando a tutti di avere forza di volontà. Così ho trovato un lavoro, d’inverno anche due. Mi buttavo in tutto. Ho fatto la pasticcera, la commessa in merceria, la barista, ho lavorato in un magazzino, in campagna, ho lavato le scale nei palazzi, e pulito le case delle signore anziane. Facevo tutto quello che mi faceva guadagnare e soddisfare la mia voglia di vivere. Ma quel periodo del mese (cioè il ciclo) per me era sempre una debolezza che mi fermava. A lavoro ero costretta a prendere dei giorni di malattia perché non mi reggevo in piedi e poi i dolori si erano fatti ancora più forti con gli anni. In questo periodo però sono riuscita ad avere delle vere amiche, che mi sono rimaste accanto e la cui amicizia coltivo ancora oggi.
In seguito mi sono fidanzata con quello che ora è mio marito. I rapporti con la mia famiglia, soprattutto con mamma e papà, sono migliorati tanto che ho cominciato a raccontare tutto di me, senza paura e senza timore di essere giudicata. Grazie a loro ho avuto la forza di guardare avanti e ho avuto sempre aiuto. Ho preso persino il diploma. Non mi sentivo più sola finalmente. Grazie a loro ho potuto affrontare anche la morte di mio fratello, anche se il cuore sembrava non poter sopportare tanto dolore. Una tragedia che mi segnerà tutta la vita.
In amore penso di essere stata molto fortunata, perché mio marito è sempre stato comprensivo con me. Mi ha aiutato in tutti i modi in cui una persona può essere aiutata. Mi ha aiutato a prendere il diplomino come OSS a Roma, mi ha aiutato a realizzare il mio sogno di diplomarmi in Informatica e mi ha aiutato a curarmi. Gli avevo confidato la mia sfiducia nei medici, ma lui non si è arreso. Mi ha portato a Roma e dopo ricoveri e accertamenti avevamo, forse, trovato un po’ di luce dopo tanto buio. Mi fu diagnosticato il morbo di Cronh. Sono stata in cura per tre anni con vari farmaci, ma l’unica cosa positiva era stato il mio contratto come OSS in una clinica privata. Avevo cominciato a soffrire di nuovo, ogni mese, per la durata di 15 giorni circa. La mia storia ora si svolge tutta in salita; nonostante l’entusiasmo dei preparativi per il matrimonio, mi sentivo ancora peggio. Vivevo momenti di terrore. Avevo paura di perdere il lavoro a causa dei periodi di malattia che prendevo frequentemente. Avevo paura di perdere mio marito, gli amici e la stima dei colleghi. Ricordo benissimo il mio calvario, che da allora non ha ancora avuto fine.
Nel Natale del 2010 ho avuto una grave emorragia durata 27 giorni. Dopo di che mi sono allarmata e ho cominciato a consultare vari medici. Ma la risposta era sempre quella: “Non hai niente. Il problema è nella tua testa. Tu lavori con i pazzi e sei pazza pure tu”. Uno mi ha fatto proprio ridere: ”Sono le feci che sono dure”, ma se vado a diarrea!!! Così si ripeté la storia. Una storia che ho vissuto sempre, fin dalle prime mestruazioni, un film che proiettava sempre la stessa pellicola. Dolori sconosciuti. Invalidità enigmatiche e incomprensioni. Ho passato l’estate 2011 con emorragie che duravano 8 giorni con una pausa di 5. Ero allo stremo. A lavoro sbagliavo sempre. Sbagliavo con i colleghi, con i ragazzi che curavo, mi alteravo con i miei genitori e con mio marito, allora fidanzato. Vivevo in una montagna d’incomprensioni. Sì, ero incompresa. E sapevo che chi mi poteva aiutare non lo capiva. Quando davvero non ce la facevo più ed ero rimasta senza forze, sono crollata. Era il 1 settembre 2011 e mio marito mi portò in pronto soccorso, lì conobbi un medico umano, comprensivo e che ha saputo cogliere la mia debolezza, la mia sfiducia nei medici, la mia rabbia, il mio dolore. Ero arrivata a mezza notte emorragica, con febbre a 39 e dolori per tutto il ventre. Poi, dopo la visita, dopo dodici lunghi anni, finalmente la diagnosi: “ENDOMETRIOSI”.
Da una parte il mio io diceva: finalmente, il mio malanno ha un nome; dall’altro invece: non è possibile, perché? Eppure le visite e vari analisi e accertamenti li ho fatti, come mai nessun altro medico prima di lui ha saputo diagnosticarmelo?
In seguito le mie domande hanno ricevuto delle risposte grazie a questo medico a cui mi affido e a cui ho chiesto di non abbandonarmi. Perché così e che mi hanno fatto sentire altri luminari, quando mi dichiaravano stressata, stanca o peggio pazza: abbandonata. Da parte sua, lui si è sentito in dovere di chiedere scusa anche da parte di tutti i suoi colleghi che non hanno fatto bene il loro lavoro e, cosa più ammirevole, ha ammesso i suoi limiti. Mi ha accompagnato, e mi accompagna tutt’ora, in un’avventura sconosciuta e dolorosa.
Mi sono confidata con lui e ho raccontato tutto il mio vissuto e la sfiducia di medici che, secondo il mio parere, erano in cerca solo di contanti per pagarsi le loro macchine, le loro case e le loro amanti.
Così finalmente la diagnosi corretta: Endometriosi severa del setto retto-vaginale, focolai sparsi in intestino, vagina, rene, utero, ovaie. Il focolaio più grande è nel retto, di quasi 4 cm. L’intervento prevedeva la rimozione di tutti i focolai formatisi e la resezione del retto, quindi una stomia con una busta provvisoria.
Come puoi reagire a questa notizia? Ti senti solo sperduta e pensi a quello che ti è accaduto in passato, agli amici che non ti capivano, alle liti con il fidanzato, alle incomprensioni vissute con i genitori.
Endometriosi. Una malattia invalidante. In Italia ne soffrono poche donne. Troppo poche per essere inserite nei tabulati dell’INPS. Una malattia a cui nessuno crede e che ti fa avere problemi con il mondo esterno, soprattutto col lavoro. Da settembre 2011 fino al giorno dell’intervento, 7 febbraio 2012, ho passato momenti di frustrazione, disagio, incomprensione e soprattutto di bisogno. Chiedevo aiuto in tutto: per andare in bagno, per le medicine, per lavarmi, per camminare, insomma per tutte le cose quotidiane.
Mi sono ridotta così. La malattia mi ha ridotto così. Ero un’invalida che lo Stato e le autorità competenti non capivano.
Da questa malattia e da questo disperato bisogno di aiuto è nata la consapevolezza di avere accanto un cuore grande e che per me ha fatto cose che non s’aspettava di dover fare, come prendere un aereo e vivere in altra città: mia madre. Lei, che non è mai uscita fuori dal suo guscio, così silenziosa e discreta, come gli antichi canoni dettano per i suoi tempi. Lei, bigotta e taciturna ha trovato una forza innata, affrontando medici e viaggi che mai si sarebbe sognata. Nessuno credeva che mia madre fosse così forte e che potesse diventare uno dei miei principali sostegni. Ma dove ha trovato la forza? Questo è solo amore materno.
Ho avuto tanta comprensione anche da parte dei miei datori di lavoro, che mi hanno assicurato il mio posto e mi hanno augurato tanta fortuna per l’intervento. Un’altra azienda mi avrebbe già licenziato, come ho sentito in altri casi.
Ma oltre a questa bella scoperta ho avuto la dimostrazione più bella e sincera che una donna si aspetta: mio marito. Eravamo fidanzati quando insieme abbiamo accolto la notizia. Sono molto fortunata perché mio marito ha studiato infermieristica e quindi sapeva della malattia. È stato lui a darmi delucidazioni sul mio stato e a chiarirmi tanti perché. Perché avevo dolori prima, durante e dopo il ciclo, perché avevo dolori e sanguinamenti durante i rapporti, perché la caduta dei capelli e delle unghie (per la mancanza di ferro soprattutto per le perdite eccessive di sangue), perché ero sempre stanca e spossata, ecc. … È qui che è esploso il suo amore. L’unico inconveniente è stato che abbiamo dovuto rinviare di sei mesi il matrimonio, perché non rientravamo nel budget con le spese dell’intervento e della mia permanenza a Lecco. È stato comprensivo e meraviglioso e nello stesso tempo è stato bello essere coccolata da lui. Mi aiutava a lavarmi, a pettinarmi… mi stirava persino i capelli. Si occupò lui dei preparativi per il viaggio fino a Lecco, si è occupato del Bed & Breakfast e dell’assistenza aerea. E così è arrivato il mattino dell’intervento. Fino alla sera prima ero molto preoccupata, poi mi sono svegliata con una certa serenità e l’ho fatto presente anche al medico. Forse il mio sorriso ha colpito tutta l’equipe, infatti sono uscita dopo 11 ore d’intervento, ma col sorriso, perché non mi avevano toccato l’intestino. Mi sentivo miracolata. Quando ho visto il medico la mattina seguente l’ho ringraziato. Mi sembrava come se avesse operato con le mani di Dio, ero al settimo cielo e certa di aver risolto i miei problemi.
Mi sono rimessa, ci sono voluti due mesi, e dopo la cura di analogo (Enantone 3,75) che mi metteva in menopausa mi sentivo bene. Ho organizzato le mie nozze e non pensavo altro che a mio marito. Mi sono sposata in autunno e vicino al Natale che adoro, 17 dicembre 2012, mi sembrava l’anno mio, l’anno della fortuna. A gennaio il viaggio di nozze e invece, come nelle belle fiabe che si vivono, c’è sempre una parte che non va per il meglio. È arrivato febbraio e i sintomi, nonostante la cura, ritornano. Ritornano i dolori, ritorna la stanchezza cronica, ritornano le notti insonni a causa dei dolori e ritorna anche lo sconforto. Quello sconforto che mi ha sempre fatto male al cuore e all’anima. Così, da capo, nuove analisi, nuovi accertamenti e la notizia che tutto il dolore vissuto, tutti i momenti passati non erano serviti a nulla.
Ti chiedono di fare un figlio, ma come puoi fare un figlio se non hai un lavoro stabile? Una salute stabile, soprattutto. Io non posso fare un figlio solo per terapia, lo devo volere veramente e amare, questo bambino. Non posso mettere al mondo una creatura con l’insicurezza che il mondo offre di questi tempi. Ma alle porte arriva un’altra delusione, la paura che ho sempre vissuto, e che come una premonizione, si è rivelata, in un bel giorno di maggio. Vado a visita di controllo, come ogni sei mesi, dal medico che mi ha operato e mi dice che non ho niente. Nemmeno la risonanza magnetica fatta settimane prima lo convince, laddove il referto attesta una recidiva della malattia, e capta due noduli di 2 cm circa. Lui interpreta l’esame come segni dolenti delle cicatrici e che è normale avere i classici sintomi della malattia. Mi ha liquidato così, ma io non ero convinta. Ne ho parlato col mio ginecologo ed era d’accordo con la mia teoria, che dovevo approfondire e chiedere altri consulti da altri medici. Da allora non ho fatto che pensare a cercare centri idonei per endometriosi e che studiano la malattia e si occupano solo di essa. Ho consultato un dottore di Bari, e la sua onestà, Dio lo benedica, mi ha svegliata da un lungo letargo. Ha detto: “Mi spiace non voglio essere io a rovinarti la vita” e non ha accettato il mio caso. Poi sono andata ad Avellino, dove mi è stata accertata una recidività e mi è stato consigliato di fare un’ecografia specifica a Salerno. Lì, io e mio marito abbiamo avuto tante riposte. Tutte le risposte che cercavamo a tanti perché. La diagnosi e il rischio era sempre quello: Endometriosi del setto-retto vaginale con un focolaio (=nodulo) di 4cm, si eseguirà resezione del retto con stomia addominale.
Il medico di Avellino voleva procedere da subito, ma io avevo bisogno di fidarmi.
E così, non mi restava altro che cercare un buon centro adatto al mio problema specifico. E su consiglio del mio ginecologo mi sono messa in contatto con Verona che ha accettato il mio caso e attendo il giorno del grande viaggio, quello che mi darà un po’ di sollievo dopo tutto questo dolore, anche se so che la strada è lunga e difficile. Sono in lista d’attesa per un altro intervento e dentro di me cresce la paura.
Quello che sento è indescrivibile. Pensavo che tutto il dolore che ho subito più di un anno fa non lo avrei mai più provato in futuro, ma purtroppo l’endometriosi è una malattia cronica e non ci si può far nulla. Si è ripresentata più forte e accanita della prima volta. Non esiste nessuna cura specifica, solo esperimenti e prove per torturarmi. Mi sento una cavia alla ricerca disperata di nuovi antidolorifici. Un giorno, in preda ad uno sfogo scrissi: “La verità è che io non vedo più sorgere né tramontare il sole, le mie giornate sono buie in una camera oscura, colme di dolori tutti i giorni per tutto il giorno e se non ci fosse mio marito e i miei genitori non avrei veramente nessuno. Se non si trova una soluzione quanto prima potrò solo pensare che nulla è efficace. Scusate ma ascoltare ‘forza e coraggio’ non basta più”.
Nessuno sa cosa vuol dire avere i dolori dell’endometriosi, solo le donne come me lo sanno e comprendo ora che solo loro ti capiscono. Sanno parlarti quando vuoi conforto e sanno stare in silenzio quando desideri pace.
Lux
mercoledì 23 ottobre 2013
Io ho l'Endometriosi
Trascrizione del video: Io Ho l'Endometriosi
Ho voluto descrivere il testo di questo video. Un messaggio toccante dove descrive tutti i nostri malesseri e soprattutto incomprensioni. Descrive i nostri BASTA alla società infida e crudele, ai medici incompetenti e soprattutto per gridare il nostro diritto a vivere una vita con dignità.
Spero serva anche a voi, per farvi capire che questi non sono solo bei volti, ma donne con Endometriosi.
Ho voluto descrivere il testo di questo video. Un messaggio toccante dove descrive tutti i nostri malesseri e soprattutto incomprensioni. Descrive i nostri BASTA alla società infida e crudele, ai medici incompetenti e soprattutto per gridare il nostro diritto a vivere una vita con dignità.
Spero serva anche a voi, per farvi capire che questi non sono solo bei volti, ma donne con Endometriosi.
Io ho l'Endometriosi e nessuno meglio di noi può descrivere questa malattia.
L'endometriosi è una malattia cronica ed è invalidante per la quale non esiste alcuna cura definitiva.
L'Endometriosi è quanto vi raccontiamo noi donne in questo video.
L'Endometriosi è una malattia che oggi colpisce più di tre milioni di donne solo in Italia, una patologia per la quale non esiste nessun codice di esenzione ne tanto meno l'appartenenza di una fascia invalidante che ne consenta il collocamento mirato.
Con le nostre facce e le nostre firme pensiamo a batterci per i nostri diritti per fornire una corretta descrizione della patologia.
L'Endometriosi, per chi ancora ascoltando si sta chiedendo:"Endo...che?". E' originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, cioè l'Endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, vescica, intestino, cervice, vulva, reni, ureteri, polmoni. Tutto ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatrizzale, aderenze, infertilità.
Vi raccontiamo noi i sintomi che per tutti gli anni spesi nell'attesa disperata di una diagnosi ci hanno fedelmente accompagnato, mentre spendevamo soldi, facevamo viaggi, correvamo negli ospedali, ci sottoponevamo in esami invasivi e costosi.
Sapete di quanti anni stiamo parlando? In media dai sette ai dieci anni, durante i quali, già inaccettabili, ognuna di noi si è sentita dare dell'esagerata, dell'ipocondriaca, dell'ansiosa, della stressata o addirittura della pazza, da quelli che sono i medici italiani, di quelli di base agli specialisti.
L'unica grande verità è che c'è tantissima ignoranza su questa patologia e viene fatta cattiva informazione facendola spesso passare come forte dolore durante il ciclo mestruale.
Beh, ora la faccia e la voce c'è la mettono le donne malate di Endometriosi, le uniche che riconoscono sul serio i sintomi, le terapie, gli interventi subiti, gli errori medici, l'ignoranza, i costi, i danni permanenti, gli effetti negativi nella vita sociale, nella vita di coppia e in quella lavorativa. Ognuna di queste meravigliose donne sorridenti che state guardando passare in queste foto autografate chiedono a gran voce che il Ministro della Salute metta la firma che manca per vedere riconosciuti i propi diritti.
Ognuna di queste donne ha passato dai sette ai dieci anni in viaggio in ospedale, negli studi privati, in sala operatoria, nei centri specializzati per esami diagnostici a propie spese, imbottendosi di antidolorifici e antinfiammatori, attendendo che qualcuno finalmente deste un nome a quei sintomi che vivevano con lei da anni. Dolore pelvico cronico, dolore ovarico intermestruale, dolori e sanguinamento alla minzione e durante la defecazione, dissenteria alternata a costipazione, stanchezza cronica, infertilità non riconosciuta, febbre costante, sciatalgia, gonfiore addominale, nausee perenni, vomito, aborti spontanei, cestiti mensili, dolore durante e dopo i rapporti sessuali, coliche renali. Anni e soldi che nessuno ci darà mai indietro, anni di angosce, paure, ma soprattutto di solitudine e di incomprensione per arrivare ad una diagnosi di una parola: Endometriosi. Con molti organi ormai colpiti e compromessi. Noduli, placche, aderenze, che per farvi capire meglio possiamo definire come dei blocchi, delle palle, delegate dalle tante aderenze, fitte come il calcare di una lavatrice, attaccano tra di loro gli organi formati fra e nelle varie sedi: utero, retto, ovaie, legamenti utero sacrali, vagina, cervice, peritoneo, colon, tube, Dauglas, osso sacro, sospinge, reni, ureteri, intestino, vescica, polmoni. Tutto questo ha portato ognuno di noi, ripetute volte, anche nove, dieci o più sale operatorie, e subire i seguenti interventi: laparoscopia operativa, laparotomia, cistoscopia operativa, resezione intestinale rimosse anche più di 40 cm d'intestino, resezione vescicale, resezione e perdita dei legamenti utero sacrali, asportazione delle tube, delle ovaie, delle cisti endometriosi in ogni dove, ricostruzione del retto, rimozione dell'ombelico, asportazione di parte della vagina, pulizia degli ureteri. Gli interventi non bastano mai e la malattia si ripresenta, sempre, cambiando spesso sede. I dolori comportati da tutto ciò forse ve li potete solo immaginare, la frustrazione di essere mirata nel proprio intimo.
L'Endometriosi non uccide, ma s'impossessa degli organi, ti rende invalida nella vita sociale, nella vita di coppia. L'astenersi almeno tre giorni al mese per malattia o diverse settimane a causa degli interventi dal lavoro comporta il licenziamento, il non rinnovamento dei contratti, il mobbing nei posti di lavoro. Perché questa patologia non è riconosciuta, o meglio: l'INPS ha provveduto ad inserirla nelle tabelle delle patologie invalidanti, ma non c'è la comunicazione ufficiale, perché manca la firma del ministro, e noi siamo qui ad aspettare che qualcuno ci lasci il diritto di raccontare cos'è questa malattia, quante vite ha compromesso.
Ogni storia ha un vissuto a sé, e nel nostro blog ce ne sono moltissime, ognuna con le propie sofferenze, le propie sconfitte, i propi sogni infranti, le propie problematiche sociali.
Questa malattia, a volte, reca dei danni permanenti ed è ora che tutti lo sappiano. Tra i tanti c'è la Metaplasia Nefrogenica, l'impianto di un neuro-stimolatore sacrale per stimolare i nervi, l'impianto di Stent Ureterali, o l'esigenza di auto-caterismo in quanto la vescica non si svuota più naturalmente.
La vita di una donna affetta da Endometriosi non è una vita normale ed è ora che si sappia.
Le visite specialistiche costano dai 150 ai 500 Euro ed è spesso impossibile fare esami in regime Nazionale, in quanto i tempi d'attesa sono lunghissimi. Gli esami come la risonanza magnetica o l'ecografia hanno costi elevatissimi e per di più non vengono eseguiti correttamente da tutte le strutture. I centri specializzati in Endometriosi sono pochi e molti di noi devono perennemente sostenere spese di viaggio, alloggi, non basta ciò che la malattia ci ha sottratto, qui si sta mirando la dignità delle persone.
L'art. 32 della Costituzione Italiana per noi non trova completa applicazione in quanto cita:
"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti...(...)"
Questo per noi non avviene, ed è scandaloso in un Paese come il nostro che molte donne non riescono più a curarsi o a fare dovuti controlli perché non c'è la fanno economicamente.
Trovare medici competenti, avere un esenzione e un collocamento mirato sono nostri diritti indiscutibili.
Ognuna di noi è sottoposta a cure di Enantone, pillole anticoncezionali, antibiotici, progestinici, farmaci che a lungo andare arrecano danni come ipertensione. Farmaci pieni di controindicazioni e comunque non risolutivi.
L'Endometriosi toglie tantissimo. Scava nel tuo intimo. Invade dal piano fisico a quello emotivo. Limita la funzionalità degli organi più importanti, calpestando lo stile di vita e ne riduce ai minimi termini la qualità. Una qualsiasi semplice uscita, che per voi può essere normale, per noi può trasformarsi in un'impresa per via delle coliche, dei problemi di minzione, dell'impossibilità di mangiare tantissimi elementi anche tra i più comuni, che contribuiscono, purtroppo, a infiammare i nostri apparati organico. La paura di non avere figli, l'accettazione del fatto che sia realmente così, gli errori medici, la solitudine, l'incomprensione sociale e medica, le riprese dopo gli interventi, i matrimoni falliti, in quanto in gergo la malattia è comunemente definita "malattia allontana mariti". Le ingiustizie tra le quali citiamo, che non essendo riconosciuta come invalidante una donna che si separa dal marito senza avere figli non ha diritti.
Abbiamo pagato ognuno a proprio modo sulla nostra pelle e con i nostri soldi.
Basta! E ora di restituirci della nostra dignità, di parlare di noi in maniera corretta e di riconoscerci i nostri diritti.
Le istituzioni hanno il dovere di ascoltare quanto abbiamo raccontato e di intervenire tempestivamente in merito.
Questo video è stato realizzato da un comitato di donne spontaneo, di singole donne italiane affette da Endometriosi. Un comitato indipendente da qualsiasi associazione e non finanziato. Un insieme di donne di ogni regione che continuerà ad abbattersi per uscire dal silenzio, iniziativa dopo iniziativa, giorno dopo giorno, affinché nessuna donna sia più lasciata nell'incomprensione, nella solitudine e nell'ignoranza che regna ancora sull'Endometriosi.
L'Endometriosi non uccide, ma s'impossessa degli organi, ti rende invalida nella vita sociale, nella vita di coppia. L'astenersi almeno tre giorni al mese per malattia o diverse settimane a causa degli interventi dal lavoro comporta il licenziamento, il non rinnovamento dei contratti, il mobbing nei posti di lavoro. Perché questa patologia non è riconosciuta, o meglio: l'INPS ha provveduto ad inserirla nelle tabelle delle patologie invalidanti, ma non c'è la comunicazione ufficiale, perché manca la firma del ministro, e noi siamo qui ad aspettare che qualcuno ci lasci il diritto di raccontare cos'è questa malattia, quante vite ha compromesso.
Ogni storia ha un vissuto a sé, e nel nostro blog ce ne sono moltissime, ognuna con le propie sofferenze, le propie sconfitte, i propi sogni infranti, le propie problematiche sociali.
Questa malattia, a volte, reca dei danni permanenti ed è ora che tutti lo sappiano. Tra i tanti c'è la Metaplasia Nefrogenica, l'impianto di un neuro-stimolatore sacrale per stimolare i nervi, l'impianto di Stent Ureterali, o l'esigenza di auto-caterismo in quanto la vescica non si svuota più naturalmente.
La vita di una donna affetta da Endometriosi non è una vita normale ed è ora che si sappia.
Le visite specialistiche costano dai 150 ai 500 Euro ed è spesso impossibile fare esami in regime Nazionale, in quanto i tempi d'attesa sono lunghissimi. Gli esami come la risonanza magnetica o l'ecografia hanno costi elevatissimi e per di più non vengono eseguiti correttamente da tutte le strutture. I centri specializzati in Endometriosi sono pochi e molti di noi devono perennemente sostenere spese di viaggio, alloggi, non basta ciò che la malattia ci ha sottratto, qui si sta mirando la dignità delle persone.
L'art. 32 della Costituzione Italiana per noi non trova completa applicazione in quanto cita:
"La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti...(...)"
Questo per noi non avviene, ed è scandaloso in un Paese come il nostro che molte donne non riescono più a curarsi o a fare dovuti controlli perché non c'è la fanno economicamente.
Trovare medici competenti, avere un esenzione e un collocamento mirato sono nostri diritti indiscutibili.
Ognuna di noi è sottoposta a cure di Enantone, pillole anticoncezionali, antibiotici, progestinici, farmaci che a lungo andare arrecano danni come ipertensione. Farmaci pieni di controindicazioni e comunque non risolutivi.
L'Endometriosi toglie tantissimo. Scava nel tuo intimo. Invade dal piano fisico a quello emotivo. Limita la funzionalità degli organi più importanti, calpestando lo stile di vita e ne riduce ai minimi termini la qualità. Una qualsiasi semplice uscita, che per voi può essere normale, per noi può trasformarsi in un'impresa per via delle coliche, dei problemi di minzione, dell'impossibilità di mangiare tantissimi elementi anche tra i più comuni, che contribuiscono, purtroppo, a infiammare i nostri apparati organico. La paura di non avere figli, l'accettazione del fatto che sia realmente così, gli errori medici, la solitudine, l'incomprensione sociale e medica, le riprese dopo gli interventi, i matrimoni falliti, in quanto in gergo la malattia è comunemente definita "malattia allontana mariti". Le ingiustizie tra le quali citiamo, che non essendo riconosciuta come invalidante una donna che si separa dal marito senza avere figli non ha diritti.
Abbiamo pagato ognuno a proprio modo sulla nostra pelle e con i nostri soldi.
Basta! E ora di restituirci della nostra dignità, di parlare di noi in maniera corretta e di riconoscerci i nostri diritti.
Le istituzioni hanno il dovere di ascoltare quanto abbiamo raccontato e di intervenire tempestivamente in merito.
Questo video è stato realizzato da un comitato di donne spontaneo, di singole donne italiane affette da Endometriosi. Un comitato indipendente da qualsiasi associazione e non finanziato. Un insieme di donne di ogni regione che continuerà ad abbattersi per uscire dal silenzio, iniziativa dopo iniziativa, giorno dopo giorno, affinché nessuna donna sia più lasciata nell'incomprensione, nella solitudine e nell'ignoranza che regna ancora sull'Endometriosi.
A cura del blog: "Io ho l'endometriosi"
martedì 22 ottobre 2013
Come vorrei librarmi con loro
Cadono le foglie. Volano.
Come vorrei librarmi con loro.
Come vorrei librarmi con loro.
Sono giorni di ansia questi. La decisione di una vita. Le preoccupazioni. Il non essere capita, mi fa passare momenti di sconforto. D'altronde dicono che l'autunno porta proprio questo. Io che lo venero non vorrei mai pensare a questo. Ho sempre creduto fosse un cambiamento, una rinascita, vorrei che mi facesse sentire bene in un momento buio della mia vita.
Perchè non lo vediamo?
Sui balconi, sulle case di campagna c'è l'autunno che vive, che si arrampica, che sopravvive al quotidiano.
Perché non lo vediamo? Perché la gente non nota questa meraviglia che la natura ci regala? Perché la gente non è attratta dai suoi colori?
Eppure basta poco per perdersi in un mondo pieno di miracoli.
Perché non lo vediamo? Perché la gente non nota questa meraviglia che la natura ci regala? Perché la gente non è attratta dai suoi colori?
Eppure basta poco per perdersi in un mondo pieno di miracoli.
Guardate cosa ci offre la natura. Non vi basta per soddisfarvi d'incanto?
A volte l'uomo è piccolo ed egocentrico per fermarsi a pensare cosa vive intorno: un'esplosione di colore, addobbato nei grigi mattoni.
Come non si può notare il loro profumo? La loro voglia di rinascere ancora?
Vorrei che il tempo si fermasse e che, come al cinema, m'incanterei a guardare uno spettacolo interminabile. Adoro ciò che è vita. Adoro star bene con queste piccole cose.
Come non si può notare il loro profumo? La loro voglia di rinascere ancora?
Vorrei che il tempo si fermasse e che, come al cinema, m'incanterei a guardare uno spettacolo interminabile. Adoro ciò che è vita. Adoro star bene con queste piccole cose.
lunedì 21 ottobre 2013
Tesori d'autunno
Ottobre in natura compare di caleidoscopi colorati negli alberi.
In autunno, come ogni anno, la natura scandisce il tempo in modo unico.
Foglie che t'immergono in un mondo che aspetti tutto l'anno, se sai apprezzarne l'essenza. Una strada, un viottolo, un piede che ogni tanto scalcia un sasso e preme su foglie che prima appartenevano ad un ramo. Foglie che volano via, come i nostri desideri, le nostre speranze. Sono tesori a cui teniamo e sono dentro di noi.
Ed eccola, quella sensazione che da tempo speravi. Il profumo del mosto nelle cantine, la cucina sporca di marmellate d'autunno, la brezza della mattina quando si apre la finestra. L'odore delle castagne arrostite sulla brace. Le mele e la cannella... Vivrei per sempre di queste sensazioni, ormai sono parte di me. Vivo di questo ossigeno per accorgermi che il mio mondo è colorato, è bello, è pieno d'amore.
Ed eccola, quella sensazione che da tempo speravi. Il profumo del mosto nelle cantine, la cucina sporca di marmellate d'autunno, la brezza della mattina quando si apre la finestra. L'odore delle castagne arrostite sulla brace. Le mele e la cannella... Vivrei per sempre di queste sensazioni, ormai sono parte di me. Vivo di questo ossigeno per accorgermi che il mio mondo è colorato, è bello, è pieno d'amore.
Credo che esista
Pensi che esista da qualche parte qualcuno che possa interrompere la nostra solitudine?
A volte credo che per quanta intimità possa esistere in un rapporto, resterà sempre un velo d'incomprensione impossibile da cancellare.
A volte credo che per quanta intimità possa esistere in un rapporto, resterà sempre un velo d'incomprensione impossibile da cancellare.
Si io credo che esista.
Credo che se trovi quell'unica persona su mille, tutte le incertezze e i limiti si dissolvano da soli. Ma devi trovarla. Poi tutte le altre sono conoscenze, ed è con loro che il velo rimane.
Credo che se trovi quell'unica persona su mille, tutte le incertezze e i limiti si dissolvano da soli. Ma devi trovarla. Poi tutte le altre sono conoscenze, ed è con loro che il velo rimane.
Credo che ci sia qualcuno che è nato e vissuto come ognuno di noi. Come un'anima gemella.
domenica 20 ottobre 2013
Buongiorno!
BUONGIORNO MONDO!
Un buongiorno speciale a chi ha perso la speranza, a chi sta cercando di avverare un sogno, a chi lo deve ancora cercare, a chi si emoziona con poco e a chi si trova nel buio e sta facendo di tutto per illuminare il proprio cammino!
Adoro l'autunno...
sarà il fresco, i mandarini, le castagne e i cachi...
saranno i colori rossastri della natura, sarà che è sempre vicino il Natale...
#aspettando il Natale
sabato 19 ottobre 2013
Quando si vive l'autunno
Fuori vive l'autunno e la fresca aria mi avverte dei primi brividi di freddo sulla pelle.
Cosa non darei per vivere tutto l'anno in autunno.
Autunno. La stagione delle fresche malinconie, delle passeggiate fuggiasche con indosso una felpa e con le mani in tasca, coi capelli sciolti al vento, ma col sorriso di godere un paesaggio colorato. Ambra, rosso, marrone, sono i colori che padroneggiano la natura e che davanti agli occhi si fanno largo meravigliati. Sospesa in questo paradiso in terra, chiusa nella mia cucina, sogno le mie lunghe passeggiate, i miei brividi con le mani in tasca alla felpa. Il mio viso rivolto in alto ad ammirare lo spettacolo più bello all'anno. La fresca essenza della natura esplode in una magia ineguagliabile.
Poi ritornare a casa e gustarti una passione unica: tè e cupcake, quelli buoni quelli al cioccolato e panna. Quelli che ti riscaldano dopo una lunga passeggiata ammirando la natura.
Ogni giorno, in questo periodo, mi sento avvolta di tanta magia. Tutte le mattine quando mi alzo bevo il tè, è il colore del tè mi ricordano le foglie che, come camaleonti, si trasformano e indossano una nuova veste. Anche quando è inverno, o primavera, o estate.
Aspetto con ansia la grande traslazione dell'autunno. La sua presenza mi fa sognare e avverare ciò che desidero.
giovedì 17 ottobre 2013
Gocce migliori di speranza
Mi piace l’autunno.
Mi piace guardare fuori dalla finestra della camera della mia cucina e vedere le foglie catturate dal vento.
Mi piace il primo freddo, le coperte e il tè caldo.
Mi piace uscire nella bianca atmosfera autunnale, nella fredda natura che si riempie di caldi colori.
Mi piace il cambiamento, quando nella mia vita le vecchie foglie cadono, per lasciare spazio ai nuovi germogli.
Vorrei che fosse sempre autunno nella mia vita, come fuori dalla finestra della mia cucina.
Francesco Guccini disse: “Però non la sopporto la gente che non sogna.” E l'autunno è la vera bella stagione per sognare.
Mi piace guardare fuori dalla finestra della camera della mia cucina e vedere le foglie catturate dal vento.
Mi piace il primo freddo, le coperte e il tè caldo.
Mi piace uscire nella bianca atmosfera autunnale, nella fredda natura che si riempie di caldi colori.
Mi piace il cambiamento, quando nella mia vita le vecchie foglie cadono, per lasciare spazio ai nuovi germogli.
Vorrei che fosse sempre autunno nella mia vita, come fuori dalla finestra della mia cucina.
Francesco Guccini disse: “Però non la sopporto la gente che non sogna.” E l'autunno è la vera bella stagione per sognare.
Tu prova ad avere un mondo nel cuore e non riesci ad esprimerlo con le parole.
E' difficile vivere questa sensazione, solo pochi condividono questo miracolo della natura. Dio ci ha donato l'autunno perché vivessimo l'era dei cambiamenti, delle scelte e delle decisioni. Non può arrivare in noi una folta primavera se prima non ci lasciamo spogliare dalla grazia dell'autunno. Autunno vuol dire decidere. Autunno vuol dire ammirare. Autunno vuol dire cambiare. E come noi, seduti davanti ad una finestra, vediamo l'autunno portar via i colori dell'estate al mondo e a vestirla di nuove sfumature, così dovremmo far noi. Il mio autunno è stato è sarà sempre l'era del mio cambiamento anche se questo comporterà, per la maggior parte dei casi, dolore. Ma un dolore buono. Un dolore facile da sopportare. Un dolore che si nasconde facile quando piove.
Il dolore buono è qui, ora, nel profumo di tutto ciò che rifiorisce... nella chiassosa allegria degli uccelli che emigrano... e nelle voci di bambini gioiosi che giungono dalla strada. Il dolore buono è qui, nel vento che soffia impetuoso e porta via le foglie, è sveste il mondo.
Il dolore buono e solitario , silenzioso e non si racconta a nessuno, è l'energia sufficiente a sgretolare la speranza, è la consapevolezza di aver avuto quattro occhi... che non vedevano per uno... di aver parlato urlando con due voci, non essendo neppure sentiti... ora appare così la figura di quella felicità che ho voluto con tutto il cuore... e che per momentaneamente se ne è andata... e volo alto, perché ho capito che vale più una fase di tristezza tenera e sincera, che l'oblio di una vita infelice... perché la tristezza riempie solo per svuotare... e svuota... solo per riempire ancora, la coppa del nettare della gioia...
...Meglio un dolore che urla che una ferita sempre aperta.
Gocce migliori di speranza per poter sorridere ancora...
E' difficile vivere questa sensazione, solo pochi condividono questo miracolo della natura. Dio ci ha donato l'autunno perché vivessimo l'era dei cambiamenti, delle scelte e delle decisioni. Non può arrivare in noi una folta primavera se prima non ci lasciamo spogliare dalla grazia dell'autunno. Autunno vuol dire decidere. Autunno vuol dire ammirare. Autunno vuol dire cambiare. E come noi, seduti davanti ad una finestra, vediamo l'autunno portar via i colori dell'estate al mondo e a vestirla di nuove sfumature, così dovremmo far noi. Il mio autunno è stato è sarà sempre l'era del mio cambiamento anche se questo comporterà, per la maggior parte dei casi, dolore. Ma un dolore buono. Un dolore facile da sopportare. Un dolore che si nasconde facile quando piove.
Il dolore buono è qui, ora, nel profumo di tutto ciò che rifiorisce... nella chiassosa allegria degli uccelli che emigrano... e nelle voci di bambini gioiosi che giungono dalla strada. Il dolore buono è qui, nel vento che soffia impetuoso e porta via le foglie, è sveste il mondo.
Il dolore buono e solitario , silenzioso e non si racconta a nessuno, è l'energia sufficiente a sgretolare la speranza, è la consapevolezza di aver avuto quattro occhi... che non vedevano per uno... di aver parlato urlando con due voci, non essendo neppure sentiti... ora appare così la figura di quella felicità che ho voluto con tutto il cuore... e che per momentaneamente se ne è andata... e volo alto, perché ho capito che vale più una fase di tristezza tenera e sincera, che l'oblio di una vita infelice... perché la tristezza riempie solo per svuotare... e svuota... solo per riempire ancora, la coppa del nettare della gioia...
...Meglio un dolore che urla che una ferita sempre aperta.
Gocce migliori di speranza per poter sorridere ancora...
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